白血病，俗稱“血癌”，這是人們早已耳熟能詳?shù)募膊 ?957年，美國學者研究發(fā)現(xiàn)，通過移植正常人的脊髓能夠治療造血功能障礙。全球無數(shù)在生死線上掙扎的白血病患者終于在重重黑暗與絕望下迎來了一縷希望的陽光。隨著醫(yī)療科技的發(fā)展，現(xiàn)在依靠類似獻血的捐獻外周造血干細胞就可以為白血病患者送上一份生命的希望。
原以為有了這樣一份希望，救助白血病就會和獻血一樣容易成就。然而，事實上這并不是件想當然的事。中國每年約有400萬患者需要骨髓移植，而病人同胞親屬間的骨髓干細胞配型相合的幾率是四分之一，非血緣關系間的配型則是五千分之一到一萬分之一。目前中國又是獨生子女時代，使得同胞親屬配型變成不可能的任務，面對龐大的白血病患者和大海撈針似的配型率，中華骨髓庫的一百萬份骨髓數(shù)據(jù)顯得勢單力薄…···。
在諸多白血病患者等待骨髓配型捐獻時，患者除了被動的等待救助和接受藥物化療等方式外，真的是出路難求。造血系統(tǒng)的崩壞使得生命脆弱無力，治療費的重擔和痊愈的渺茫使得每一個白血病患者的家庭都背負著難以承受的重擔。倘若你我是白血病患者中的一員，你我會怎么做呢？
看著自己的生命火焰漸弱之時，是否還能再次憑借自己最后一點的生命火光點燃他人的生命呢？如果細心體味，不由得覺得觸及心扉中最脆弱之處。而此刻就有這樣一位被醫(yī)生預言活不過5年的白血病患者，劉正琛，通過自己的雙手，為了讓其他同病相憐的患者能多一分得到救助的希望，他創(chuàng)立了中國第一家民辦的骨髓庫——陽光骨髓庫。
劉正琛
2001年底，在北京大學計劃著未來留學讀博等發(fā)展企劃的劉正琛在確診白血病后，整個生活的軌跡都因此而突變。一瞬間，他的生命、事業(yè)、生活全都天旋地轉，失去了方向…···。當醫(yī)生告訴他移植骨髓是最好的治療方案后，劉正琛先后向北京、上海、深圳的骨髓庫做了查詢，而當時大陸骨髓庫的數(shù)據(jù)還不及臺灣的十分之一，其中北京只有幾百個數(shù)據(jù)…···。
相比之下，同期開始的臺灣有23萬人的骨髓庫，美國有460萬人的骨髓庫。這種不可思議的反差使得劉正琛在尋找骨髓配型失敗后，萌發(fā)了自己動手建立一個骨髓庫的想法。
“盡管任何兩人之間匹配的可能性很小，但對于一個很大的比如有四五百萬數(shù)據(jù)的骨髓庫，每個患者大概會有80%的可能性找到匹配的骨髓。換個角度來想，對于一個很大的患者群體，比如一兩百萬人，多增加一個捐贈者，每個捐贈者大概有70%—80%的可能性找到和自己匹配的患者。”
劉正琛以專學數(shù)學專業(yè)的頭腦計算著配型率，想到和自己同樣身處絕望的白血病患者，他開始朝著這個目標去嘗試。當然，他最初的想法使得周圍所有人都難以相信，確實，在沒有看到若干年后的陽光骨髓庫之前，這最初的夢想藍圖確實如同癡人說夢。
常言道：萬事開頭難。要建立骨髓庫這樣的大事，又是靠民間自發(fā)而起，這其中的艱辛難以言喻。劉正琛在住院一個多月后，開始創(chuàng)辦北京大學陽光志愿者協(xié)會，開始了第一個民間骨髓庫的創(chuàng)設歷程。
作為骨髓捐贈者，最初需要驗血檢測，而這也是一筆不小的開銷。為了“陽光100志愿者計劃”，他的父母最初捐出5萬元用來支持前一百個骨髓捐贈者的檢測經(jīng)費。這對于普通工薪家庭來說，這些錢款來之不易——光是劉正琛每月的醫(yī)療費就需要25000元。為此，他父親提前從最高檢察院退休，并去律師事務所工作，第一年所掙的7萬元只夠劉正琛3個月的藥錢…···。
盡管自身已如此困難，但是劉正琛還是繼續(xù)嘗試著。他首先拿出自己親友所做的骨髓配型記錄，接著其他參與配型的患者被他建立骨髓庫這一夢想的真誠所打動，紛紛主動提供自己親友們的骨髓配型數(shù)據(jù)。于是，陽光骨髓庫的最初數(shù)據(jù)就在溝通、嘗試和努力中開始積累。
由于捐贈骨髓干細胞沒有得到良好宣傳，大多數(shù)人認為捐贈需要直接抽取骨髓并會對身體造成危害，因而不敢成為骨髓捐獻的志愿者。一群有抱負有愛心的年輕人和劉正琛的校友們，懷著滿腔的熱情，從白手起家開始創(chuàng)建陽光志愿者協(xié)會的骨髓庫，為了讓人們了解白血病和捐贈干細胞的正確信息，他們自己搜集資料、編畫插圖、編輯文案，制作出了社會上介紹白血病及其治療方面最為全面的宣傳書。
陽光志愿者協(xié)會的發(fā)展之路上，劉正琛和其他志愿者們熬過了各種困難，走過情緒的邊緣、運行的窘境和人員的新舊交替。在2003年以前，所有的志愿者都是年輕的學生，他們不得不因考試等問題調整每一期的宣傳，而經(jīng)費也時常是困擾他們的一大難題，有時候連打印資料和給骨髓配對的志愿者打電話的錢也拿不出……并且作為大學社團，陽光志愿者協(xié)會沒有合法的社會身份，沒有專用章，更沒法開設對外賬戶。
劉正琛從北大畢業(yè)后的2006年至2009年，是整個陽光志愿者協(xié)會最為尷尬的時段，因為他們始終無法獲得合法的身份，因此陽光志愿者協(xié)會的白血病骨髓捐贈援助經(jīng)費和計劃都顯得難以維持。
同時，在難行慈善和難信慈善的社會現(xiàn)狀下，有人質疑劉正琛建立骨髓庫的動機是為了給自己治病等等，這些懷疑揣測也使他飽受各種非議和阻礙。
事實上，早在很久以前，劉正琛便知道通過某種藥物也可以控制他的病情，并非一定需要進行骨髓移植手術。然而，為了繼續(xù)這個像在陸地上行船般困難的慈善事業(yè)，他發(fā)揮了他所有的力量。為完成從“陽光100”，“陽光1000”，到“陽光10000”骨髓志愿者計劃，光是志愿者初期的血液檢測費用就高達幾百萬，而這些計劃竟然都抗在一個病人身上，這些份量是否沉重的讓人難以想象呢？
也正因為劉正琛對白血病有著切膚之痛，他比常人更能體會這種疾病所帶來的痛苦與絕望，所以他才更愿意為這個其他慈善組織不敢涉及過多的、需要大量錢財注入的領域付出他所有的心血。
當劉正琛正在為全國數(shù)以萬計的白血病患者的希望而奮斗的時候，曾在國外旅學數(shù)年、游歷二十多個國家的楊仿仿在2005年聯(lián)系上劉正琛后，毅然放棄了海外高薪和美景沙灘相伴的優(yōu)越生活，從國外回到北京，為陽光志愿者協(xié)會做起了零薪水而且還不斷倒貼的“貧窮CEO”。
楊仿仿
在楊仿仿的推動下，陽光志愿者協(xié)會和骨髓庫終于走出校園，面向社會。他提議組織萬名大學生捐贈造血干細胞活動，直接在各大學校園進行宣傳，號召大家簽名支持陽光計劃，并在簽名的同時進行捐贈者的招募；將精美的宣傳折頁和非常簡短的登記表結合起來，而且折頁上的圖片全部選用捐贈者和志愿者的燦爛笑臉，來展示“陽光”，展示愛與勇氣的力量。實行的結果發(fā)現(xiàn)登記表的回收率果然大大提高。
通過不懈的努力和新思維的注入，在不到一年的時間內，陽光志愿者協(xié)會的足跡不僅遍及北京的30多所高校，更走到了石家莊、廣州、四川等地，捐贈者達到了空前的一萬多人。
當捐贈者的數(shù)量越多，白血病患者配型成功的幾率也就越高，對于需要移植骨髓的白血病患者來說，找到合適的配型就是找到了救命的稻草！生命能否延續(xù)就全依賴捐贈者了。當陽光志愿者打電話給志愿者確認是否愿意捐助干細胞時，拿著電話的手總是忍不住顫抖，一方面因為白血病患者找到了生機而高興，另一方面也因為害怕捐助者拒絕，導致患者失去如此難得珍貴的希望，而感到萬分緊張。因此，為了鼓勵捐助者，陽光有一句這樣的宣傳語：“在這個世界上，也許只有你能拯救他的生命。”
經(jīng)過幾年的不懈努力，2009年4月，陽光志愿者協(xié)會轉型成北京新陽光慈善基金會，擁有了NGO的社會合法身份。一個最初的白血病患者的夢想變成了真實的救援中心，它給白血病病人和他們的家庭帶來了希望的陽光。
而作為發(fā)起人的白血病患者劉正琛，不僅打破了醫(yī)生對他五年壽命的預言，而且更開啟了一個為天下白血病患者謀福利的民間骨髓庫。
