“蜘蛛人”的生存長征
這是一個(gè)家境貧困、并患有罕見重癥的人所演繹的人生故事，這個(gè)故事雖有些沉重，但處處充滿著自尊、堅(jiān)強(qiáng)和善良。 2007年4月，一個(gè)身材矮小、身形怪異的男子走進(jìn)本報(bào)，希望記者幫他實(shí)現(xiàn)一個(gè)心愿：捐獻(xiàn)遺體（本報(bào)曾報(bào)道)。當(dāng)記者陪同他簽訂遺體捐獻(xiàn)協(xié)議時(shí)，他高興得像個(gè)孩子。半年之后，記者再次走近這名31歲的“蜘蛛人”，去了解他不同尋常的生命歷程。
迎著冷眼獨(dú)立謀生
祁門縣祁紅鄉(xiāng)茅山村，雖然盛產(chǎn)紅茶，但仍然是一片亟待開發(fā)的山區(qū)。這里有一個(gè)遠(yuǎn)近聞名的“羅鍋”，叫謝永旺。遠(yuǎn)近聞名，不僅因?yàn)樗軌蛲现鴩?yán)重畸形的身體自食其力，還因?yàn)檫@個(gè)人有著常人難以理解的倔脾氣和奇怪想法，他老是不安分地往各地跑，去找尋不屬于他的東西，村民們都擔(dān)心他“有一天會(huì)被風(fēng)刮跑”。
眼前的謝永旺比今年4月來合肥時(shí)更瘦了，一米四幾的個(gè)頭，手指細(xì)得像蜘蛛腿；脊柱和胸骨嚴(yán)重畸形，駝背彎曲超過90度，衣服被骨頭高高地?fù)纹稹?br >
謝永旺真正對自己的毛病有感性認(rèn)識(shí)是在上小學(xué)三年級的時(shí)候，當(dāng)年他從新聞聯(lián)播里看到一則消息：北京一家醫(yī)院診斷出一例“連體蜘蛛人”病例�！八麄兊陌Y狀和我的非常相似。”謝永旺意識(shí)到，自己可能正是那種罕見的“蜘蛛人”。這種病在醫(yī)學(xué)上被稱作馬凡氏綜合征。
謝永旺是家里的第5個(gè)孩子，生下來就與眾不同，到8歲才會(huì)走路。因?yàn)樯眢w無法平衡，加上視神經(jīng)受壓迫導(dǎo)致視力模糊，所以走路經(jīng)常跌倒，以至于身上“刻”滿了傷疤。他想去治病，但每每都會(huì)遭到父母的拒絕：“你去治了不還是個(gè)殘疾嗎？”
2002年，父母雙雙去世，他和兄姐分了家，靠經(jīng)營父親留下的小店自謀生路。謝永旺很有點(diǎn)“經(jīng)濟(jì)頭腦”，每次進(jìn)貨售貨從不算錯(cuò)賬，也從沒虧過本。
可是村里人還是覺得謝永旺很奇怪，“明明身體不正常，還偏偏要逞強(qiáng)”。他每天都堅(jiān)持跑步、踢腿、打沙袋，甚至做俯臥撐。村里很多人都嘲笑他說：“真是神經(jīng)病。”也有人說：“謝永旺啊，我看你就是怕死�！钡x永旺并不理會(huì)，“本來我連碗都端不住，通過鍛煉，我現(xiàn)在可以雙手抱起一箱啤酒了。”靠著這點(diǎn)力氣，他經(jīng)常往返縣城進(jìn)貨。
掙錢求醫(yī)好好活著
2006年開始，謝永旺用經(jīng)營小店攢下的幾千塊錢拿來治病，一年之內(nèi)，他先后跑了黃山和合肥幾家大醫(yī)院，只有極少數(shù)醫(yī)生能夠識(shí)別他所患的病癥。記者在陪同他就診時(shí)親歷這一幕：看到謝永旺時(shí)，醫(yī)生先是一怔，然后起身關(guān)門，叫他脫掉外衣，仔細(xì)觀察，并從各角度拍照。他們見過畸形患者，但沒見過畸形如此嚴(yán)重的，以至于全身上下幾乎沒有一塊正常的骨骼，從哪個(gè)角度也拍不到一張全面的X光片。
上海一家醫(yī)院的專家說：“這個(gè)病會(huì)壓迫心肺，一般活不過22歲，你如果真是31歲，行動(dòng)還這樣自如，那簡直是長壽�！�
謝永旺一直在尋思捐獻(xiàn)遺體的事。“我的遺體對于醫(yī)學(xué)研究肯定有價(jià)值�！庇捎诎不盏尼t(yī)院尚沒有脊柱科，每次看病，謝永旺只能去骨科。“如果我的遺體能幫助家鄉(xiāng)建立脊柱科，以后有人患了類似的病不就可以得到治療了嗎？”這個(gè)想法在謝永旺的腦中始終雷打不動(dòng)。
盡管做好了最壞的打算，但在謝永旺看來，“就算剩下的時(shí)間不多了，但也不能等死�！�2007年4月10日，在簽訂了遺體捐獻(xiàn)協(xié)議后，謝永旺開始了體驗(yàn)生活、繼續(xù)求醫(yī)的茫茫歷程，他對記者說：“在遺體捐獻(xiàn)之前，我還要好好活著�！�
身殘志堅(jiān)渴望創(chuàng)業(yè)
經(jīng)營小店的時(shí)候，謝永旺想法很多：什么商品好賣，什么地段做生意好……因此，他每次出門求醫(yī)，還有一個(gè)重要“任務(wù)”，就是尋找商機(jī)。
在家鄉(xiāng)的時(shí)候，他曾經(jīng)買過一輛電動(dòng)車，早上送菜趕集、晚上運(yùn)送廢品，有時(shí)間就去縣里“考察”什么貨物銷路好。當(dāng)然，好銷的東西在小小的茅山村并沒有市場，因此，謝永旺夢想著有一天能出去創(chuàng)業(yè)。他每到一處，都會(huì)向做生意的人討教生意經(jīng)，詢問每種商品的利潤空間。
謝永旺很喜歡中醫(yī)，啃過好幾本爺爺留下的中醫(yī)線裝書，還用幫人扎花圈掙來的錢買醫(yī)書。為了學(xué)醫(yī)，謝永旺“偷”過一本書�！坝袔讉�(gè)老頭把一本中醫(yī)書放在廁所里用，我就把它‘偷’來了，后來還了他們兩卷衛(wèi)生紙。”
自學(xué)多年，謝永旺夢想著能在城市里開一間藥膳館�！俺鞘欣锏娜讼M(fèi)高，又注重健康，我用我的中醫(yī)知識(shí)，以中藥烹制餐品，不同的藥膳用于不同的身體需要。我觀察過，現(xiàn)在在安徽，藥膳館還幾乎是市場空白�！敝x永旺說。
“家里的小店只夠解決溫飽，一個(gè)人如果知足，他還會(huì)有發(fā)展嗎？”但是謝永旺知道，他離這一切很遠(yuǎn)。但他還是沒有放棄。他說：“也許，我一輩子也實(shí)現(xiàn)不了創(chuàng)業(yè)的夢想，但是如果讓我擁有和常人一樣的身體，我肯定不會(huì)輸給別人�！�
拯救生命體驗(yàn)生活
今年8月9日，謝永旺突然流鼻血，據(jù)他自己判斷，如果不是上火，就是肝出了問題。檢查結(jié)果是，他患了肝炎！
“如果我死于馬凡氏綜合征，我認(rèn)。但如果我死于此外的其他病，我心里不服�！睘榱诉@個(gè)，他又義無反顧地踏上了求醫(yī)之路。他去了很多大城市——南京、杭州、廣州，是奔著生活的希望去的，也是奔著生命的希望去的，他想知道，有沒有好方法治自己的病，還有沒有可能過上好一點(diǎn)的生活。
他的錢很快花完了，但他的“任務(wù)”尚未完成。途中，他反復(fù)問自己：“我該怎么撐下去？要不要去乞討？”經(jīng)過了很激烈的思想斗爭，謝永旺放下了往日的清高，用一種特殊的方式開始了“乞討”。他穿得干干凈凈的坐在路邊，面前放一張報(bào)紙或者一瓶水，如果有人給他錢，無論給多給少，他都會(huì)抬頭說聲謝謝，等到面前的錢夠當(dāng)天吃飯、住宿和第二天趕路用，他就起身離開。
他也有拒不乞討的時(shí)候，有一天他坐在火車站旁邊吃藥，被一家店老板看見了，店老板走過來遞給他5塊錢，很快的，其他幾個(gè)店里的人也出來遞錢給他，并告訴他，哪里有便宜的旅店可以住。謝永旺站起身來就走，他沒有拿錢，因?yàn)槟翘�，他身上的錢夠用。
一路走來，謝永旺欣慰地發(fā)現(xiàn)，世上還是好人多。經(jīng)常有人在車流湍急的路口一把將他抱住。9月29日，杭州下起了雨，謝永旺找到一個(gè)小飯店，對老板娘說：“揀最便宜的菜給我炒一個(gè)。”老板娘看了看他，說：“你想吃什么，我來做，不收你錢。”謝永旺吃完飯，掏出10塊錢放在桌上，對老板娘說：“你不收我的錢，就是給殘疾人臉上抹黑，以后人家會(huì)覺得殘疾人都是吃白飯的�！崩习迥锟粗�，收下了錢，卻又拿出了
一把傘，對他說：“這把傘借給你用。”謝永旺接受了，他知道，這不是借，是贈(zèng)。
據(jù)謝永旺揣度，最為善良又品質(zhì)高尚的人的心態(tài)是這樣的：人們捐獻(xiàn)錢財(cái)給你，并不是憐憫你，也不需要你感激，是想讓你感受到這個(gè)社會(huì)的溫暖，以后把這個(gè)溫暖回報(bào)給社會(huì)就行，不一定回報(bào)給捐獻(xiàn)人。通過這些體驗(yàn)，謝永旺以前覺得命運(yùn)不公的抱怨全都消散了，他選擇用善意回饋這個(gè)社會(huì)。
后記：最強(qiáng)的對手是自己
謝永旺平生有兩大愛好，一是聽廣播，一是面壁。因?yàn)橐暳Σ缓�，他只能通過廣播來了解世界；至于面壁，他的感受則似乎更深刻：“面壁的時(shí)候，我可以思考從過去到現(xiàn)在，我哪些是成功，哪些是失敗，失敗的怎么去克服�！�
“即使我死了，至少我為自己做過不懈的努力，只是沒有成功而已，那樣的話，我也會(huì)心平氣和地接受，不會(huì)有悔恨。”謝永旺的這句話在記者心中印象最深。即使拖著病體，謝永旺仍用肯定的語氣對記者說：“我沒有失敗，除了自己以外，我一直沒有遇到更強(qiáng)大的對手�！薄�(孫晨)
中安在線-新安晚報(bào)
無藥可醫(yī) “蜘蛛人”欲捐遺體做標(biāo)本
“蜘蛛人”無藥可醫(yī)
謝永旺出生在祁門縣祁紅鄉(xiāng)馳名村的一個(gè)農(nóng)戶家里，兄弟姐妹7個(gè)，他排行最小。這個(gè)最小的孩子從出生起就是駝背，到了十幾歲個(gè)子就再也沒長高過。
他的力氣只有正常人的三分之一，雙手最多提重不到二十斤，走路也常常跌倒。三十年來，謝永旺已經(jīng)和身邊人一樣習(xí)慣于判定自己是個(gè)“駝背”。直到去年春天，他因右手無法舉起外出求醫(yī)時(shí)，才知道自己原來患了一種罕見病癥——馬凡氏綜合征。
去年4月初，謝永旺來到黃山市解放軍五三二醫(yī)院，在這里他第一次聽到了“蜘蛛人”的說法，醫(yī)院骨科專家?guī)缀跻豢谝Фㄋ忌狭撕币姷摹榜R凡氏綜合征”。馬凡氏綜合征又名蜘蛛指(趾)綜合征，俗稱“蜘蛛人”，因?yàn)椴∪巳砉軤罟羌?xì)長、手指和腳趾細(xì)長、狀似蜘蛛而得名。這是一種先天性遺傳性的結(jié)締組織疾病，結(jié)締組織逐漸退化而無法承受壓力，會(huì)導(dǎo)致血管變薄，發(fā)展成
動(dòng)脈瘤。如果劇烈運(yùn)動(dòng)，動(dòng)脈瘤突然破裂的話，就會(huì)導(dǎo)致患者死亡�，F(xiàn)在，謝永旺的癥狀已經(jīng)在慢慢顯現(xiàn)，他的背部時(shí)常脹痛，進(jìn)食太快就會(huì)壓迫心臟，采茶的時(shí)候長時(shí)間彎腰會(huì)喘不過氣來，左手也在很短的時(shí)間內(nèi)
癱瘓了。
醫(yī)生很明確地告訴謝永旺，省內(nèi)對這種病癥的醫(yī)治能力微乎其微。由于病例特殊，當(dāng)時(shí)院方在網(wǎng)上為他尋求會(huì)診，發(fā)現(xiàn)上海長海醫(yī)院的骨科專家李明曾經(jīng)通過手術(shù)對該種病例進(jìn)行過診治，但治療對象僅限于正處于發(fā)育期的少年。
謝永旺記得醫(yī)生這么對他說：“你這個(gè)病是沒法治的了�！彼穯栍卸啻笙Ｍt(yī)生告訴他是百分之零點(diǎn)一，“照你手臂癱瘓的速度，可能兩年內(nèi)，你的身體也會(huì)癱瘓”。
記者陪同求醫(yī)碰壁
為了幫助謝永旺，本報(bào)記者特地陪同他赴省城醫(yī)院求醫(yī)。
據(jù)了解，馬凡氏綜合征在醫(yī)學(xué)分科上應(yīng)屬于脊柱科，這是由骨科細(xì)化分出的科目。在合肥市第一人民醫(yī)院，記者要求掛“脊柱科”，服務(wù)人員一臉詫異：“什么？脊柱科？哪有這個(gè)科啊？”記者只好掛了骨科。
踏進(jìn)診室之后，接診醫(yī)生怔了一下，然后站起身來關(guān)上門，叫謝永旺脫去外衣檢查，并吩咐外面的病人不要著急進(jìn)來。醫(yī)生檢查了一遍后，說：“這是罕見的畸形病例！”雖然他沒有提到馬凡氏綜合征，但是卻已經(jīng)道明“難以治療”。接著，他叫謝永旺去拍一個(gè)完整的脊柱放射圖。
沒想到這種要求被放射科的醫(yī)生駁回，在看到謝永旺之后，放射科的幾位醫(yī)生一致說：“他這種畸形的程度，我們的機(jī)器無論從哪個(gè)角度都拍不出完整的圖片�！�(孫晨)
對話我愿將遺體捐給家鄉(xiāng)
醫(yī)院之行無果而返，謝永旺很平靜，“我這次來報(bào)社其實(shí)不是為了治病�！庇浾呗勓愿械绞煮@訝。
記：“你不想治病了？”
謝：“不是不想治，是沒有辦法治，從去年到現(xiàn)在，我很清楚了�！�
記：“那你來做什么？”
謝：“我不久后可能會(huì)死亡，我希望把遺體捐獻(xiàn)給安徽的醫(yī)療機(jī)構(gòu)做研究。五三二醫(yī)院的醫(yī)生說，我的遺體要是給上海，他們肯定要，就算不給上海，也有別人搶著要，因?yàn)楝F(xiàn)在很少有我這種骨骼標(biāo)本。像我這種受到骨骼壓迫的內(nèi)臟器官，也值得研究�！�
記：“那你怎么不去上海？說不定他們還愿意給你治�！�
謝：“我不抱這個(gè)幻想，我們安徽省連個(gè)脊柱科都找不到，我想把遺體捐獻(xiàn)出來，也能讓我們省建立個(gè)脊柱科，以后能給患這種病的小孩子做手術(shù)�！�
記：“有了你的遺體就能建立脊柱科嗎？”
謝：“我聽說要培養(yǎng)一個(gè)能治這病的專家要二三十年時(shí)間，但至少從我這找個(gè)起點(diǎn)吧，反正我的尸體埋在農(nóng)村也是被土壓著，長一蓬亂草。”
采訪后記
在與謝永旺一天的交往中，這個(gè)只有小學(xué)文化的農(nóng)家子弟有點(diǎn)讓人驚訝。
謝永旺在當(dāng)?shù)亟?jīng)營了一爿小店，自食其力多年。他自學(xué)了插花技術(shù)、中醫(yī)理論，還為改變生活做過多次打算：買一輛電動(dòng)三輪車，早上送菜趕集、晚上運(yùn)送廢品；買一匹馬或
驢游走鄉(xiāng)間販賣日雜；到城市打工。雖然這些計(jì)劃被身體的殘疾一一打破，但他仍舊沒有放棄，直到現(xiàn)在，他仍舊想著在城里開一家藥膳館，他說這個(gè)目前是個(gè)市場空白，“如果我身體好的話，我肯定不是現(xiàn)在這個(gè)活法�！�
來源：中安在線－ 新安晚報(bào)
