被耽誤的“病人”
這群“非典”后遺癥患者與全國(guó)最權(quán)威的治療股骨頭壞死的中醫(yī)醫(yī)院之間,
是一段不可逆的被傷害的時(shí)光。
中國(guó)周刊記者 閆
小青 北京報(bào)道
鉆進(jìn)被窩的吳桂頓覺一股涼意襲來。三月下旬停了暖氣,女兒徐靚的腳顯得愈發(fā)冰涼。吳桂抱起女兒的腳放在胸口,拍了拍說“睡吧,晚安”。
吳桂根本無法入睡。2005年3月8日,徐靚被確診為股骨頭壞死。她這才明白為什么從小湯山醫(yī)院出院后,女兒的雙腳慢慢變得沒有溫度,甚至感受不到溫度。
一年多時(shí)間,吳桂一直像沒頭蒼蠅般亂求醫(yī),卻沒有查出徐靚腿疼、腳冷的原因。她只好每晚和女兒頭對(duì)腳睡在一張床上,抱著徐靚的腳,用體溫給女兒的腳保溫。
確診后,吳桂又帶女兒看了七家醫(yī)院的骨科主任。她攢了一大沓子住院?jiǎn),可只得到兩種治療方案:一種是立即置換股骨頭,另一種是開一大堆止疼藥,“忍到四十歲再換”。
女兒才24歲就要換掉股骨頭,吳桂幾乎絕望,直到三O一醫(yī)院骨科主任告訴她:“看骨壞死,應(yīng)該去望京醫(yī)院啊!
遲到的“溫度”
吳桂從來不知道望京醫(yī)院是全國(guó)治療股骨頭壞死最權(quán)威的中醫(yī)醫(yī)院。她想,如果不是因?yàn)橛杏H戚在三O一,提前給主任打過招呼,恐怕也得不到這個(gè)信息。
細(xì)問之下,吳桂才知道望京醫(yī)院有一個(gè)治療“非典”后遺癥股骨頭壞死的國(guó)家項(xiàng)目,“骨傷科的陳衛(wèi)衡主任是這方面權(quán)威,你去找他吧”。
沒想到,第二天吳桂又聽到了同樣的名字。她知道農(nóng)工黨是在醫(yī)院發(fā)展黨員,所以對(duì)醫(yī)療口熟悉,女兒一確診她就托在農(nóng)工黨工作的同學(xué)打聽治療骨壞死最權(quán)威的醫(yī)生,得到的答案也是陳衛(wèi)衡。
吳桂一聽,兩邊信息一致,又燃起了希望。第二天帶著女兒坐了一個(gè)多小時(shí)的車到了望京醫(yī)院,直接找陳衛(wèi)衡。
徐靚從診斷臺(tái)上下來,母女倆等著陳衛(wèi)衡的“宣判”:左腿骨壞死二期,可以保守治療,其實(shí)不一定需要手術(shù);右腿骨壞死三期,需要做置換手術(shù)。
“保守治療就是忍著?”已經(jīng)習(xí)慣了醫(yī)院治療方案的吳桂問。
陳衛(wèi)衡被問得一愣。
“中藥多途徑介入治療”,吳桂只聽到坐在自己對(duì)面的大夫用濃濃的福建腔普通話講出一個(gè)從來沒聽說過的詞兒。介入治療原本并不是什么高深的治療方法,靜脈滴注就是一種治療方法,但吳桂卻搞不懂什么是中藥多途徑。
“全是中藥,沒有任何西藥,中藥的動(dòng)脈給藥,靜脈的點(diǎn)滴也是用中藥,口服、外敷也用中藥”,門診時(shí)間,陳衛(wèi)衡也只能簡(jiǎn)單介紹,他給徐靚開了五服中藥,“保守治療可以在我這兒,手術(shù)去定點(diǎn)醫(yī)院,你知道哪里是定點(diǎn)醫(yī)院吧?”
哪里是定點(diǎn)醫(yī)院沒有人比“非典”后遺癥患者知道得更清楚了。北京市政府已經(jīng)將東直門醫(yī)院、積水潭醫(yī)院、北醫(yī)三院、垂楊柳醫(yī)院、小莊醫(yī)院等一批醫(yī)院設(shè)為公費(fèi)治療“非典”后遺癥的定點(diǎn)醫(yī)院,可以免去骨壞死、肺纖維化的治療費(fèi)用。
但他們不知道的是,科技部啟動(dòng)了“非典”后遺癥國(guó)家研究項(xiàng)目,望京醫(yī)院是項(xiàng)目基地之一,而陳衛(wèi)衡正是骨壞死項(xiàng)目研究的牽頭人。
回家的路上,吳桂手里拿著陳衛(wèi)衡給開的被稱為“823科學(xué)成果”的中藥,一直拍著女兒的手,“咱的左腿保住了”?墒撬睦飬s也忿忿不平,女兒徐靚是北京市在冊(cè)的“非典”后遺癥患者,國(guó)家一直有“非典”后遺癥項(xiàng)目,甚至還有獲了獎(jiǎng)的藥,卻從來沒有人告訴過她們這個(gè)消息。
“如果早一點(diǎn)知道,也許兩條腿都能保住!辈∏橥狭艘荒,已經(jīng)讓徐靚完全喪失了工作能力。一次被廁所門磕了一下手背,右手就粉碎性
骨折了,她甚至不能抱起自己剛出生的兒子喂奶。
想著女兒這些年來受的罪,吳桂不禁聲音哽咽。
徐靚喝完一服中藥,那天晚上,吳桂又像往常一樣鉆進(jìn)被窩抱住女兒的腳。徐靚等了很久也沒聽到吳桂說那句,“睡吧,晚安!
“媽?”徐靚輕輕地喚了一聲。
“有溫度了,有溫度了!是暖的!徐徐,感覺到了嗎?”吳桂興奮得叫出了聲,把隔壁的丈夫都嚇得跑了過來。
吳桂抱著徐靚哭了,她長(zhǎng)久以來在女兒面前故作堅(jiān)強(qiáng)的防線瞬間傾塌。
第二天,吳桂帶著女兒到望京醫(yī)院辦住院,“哪兒治得好我就到哪兒去,你們能幫我(報(bào)銷)就報(bào)銷,不能報(bào)銷我也要(先考慮)我的孩子住!
特別診室2114
4月,在望京醫(yī)院住院三個(gè)多星期后,徐靚置換了右胯股骨頭,手術(shù)非常成功。
徐靚保住了左腿的喜訊和陳衛(wèi)衡的名字,很快在“非典”后遺癥的小圈子里傳播開來,相熟的幾個(gè)病友都來找陳衛(wèi)衡大夫,說,“主任,我要做介入治療”。
不到半年,患友間口口相傳,望京醫(yī)院接收的“非典”后遺癥患者從兩三個(gè)漲到了幾十個(gè),但望京醫(yī)院不是“非典”后遺癥定點(diǎn)醫(yī)院,卻讓不少病友倍感壓力。于是,“非典”后遺癥患者多了一個(gè)愿望:增設(shè)望京醫(yī)院為定點(diǎn)醫(yī)院。
沒料想,這個(gè)很快便成真了。
2005年國(guó)慶節(jié)后,吳桂再到望京醫(yī)院去給女兒抓藥,竟然發(fā)現(xiàn)增設(shè)了一個(gè)專為“非典”后遺癥患者開設(shè)的方便門診:每周二下午,一塊錢掛陳衛(wèi)衡主任的專家門診。她趕緊去找陳衛(wèi)衡主任,才知道望京醫(yī)院已經(jīng)收到衛(wèi)生部通知,納入定點(diǎn)醫(yī)院。
“這是我們努力爭(zhēng)取來的”,吳桂頗為自豪地跟陳衛(wèi)衡說,陳衛(wèi)衡只是笑了笑。
陳衛(wèi)衡沒有向吳桂和其他正在自豪努力有所成功的患友解釋,他不忍心講明患者們的努力只是一個(gè)恰逢時(shí)機(jī)的微弱推力。
“一年的時(shí)間對(duì)一個(gè)骨壞死患者家庭來說,確實(shí)是無比漫長(zhǎng)的”,但按照陳衛(wèi)衡的經(jīng)驗(yàn)判斷,國(guó)家對(duì)于“非典”后遺癥的反應(yīng)速度和力度已經(jīng)是非常迅速的了。
2004年,醫(yī)院推薦陳衛(wèi)衡參加專家組項(xiàng)目。骨科專家組有三個(gè)中醫(yī)、三個(gè)西醫(yī),“‘非典’研究的項(xiàng)目本該是一個(gè)非常復(fù)雜的項(xiàng)目,”按照往常的流程從投標(biāo)、審標(biāo)、再撥款立項(xiàng)少說都要一年!暗堑洹@事很特別,為了加快速度就直接指定了。剛剛確認(rèn)‘非典’后遺癥,我就拿到立項(xiàng),很快就撥了五十萬元的經(jīng)費(fèi)。只不過,那時(shí)候還沒有想定點(diǎn)不定點(diǎn)的事情。”
后來,望京醫(yī)院的方便門診調(diào)整到每周四下午。等到所有后遺癥患者骨壞死治療基本到了后期保養(yǎng)階段,陳衛(wèi)衡又讓自己的學(xué)生專門到自己診室對(duì)面開了一個(gè)診室,只為后遺癥患者看病、抓藥,如果遇到病情加重可以直接再到他的診室治療。
每到周四下午,后遺癥患者們都會(huì)趕來望京醫(yī)院骨科室2114,看病取藥、交流近況。他們中只有一小部分人知道陳衛(wèi)衡主任專門為他們開設(shè)2114診室的緣由。
“他們不愿意跟別人一起看病,不想讓別人知道自己是‘非典’病人”,陳衛(wèi)衡正是因?yàn)閾?dān)心這些后遺癥患者有心理壓力,才為他們單設(shè)病房。
陳衛(wèi)衡的病人中有十幾人也是“非典”時(shí)用激素過量而骨壞死,但是他們卻沒有登記“非典”后遺癥患者,他們不領(lǐng)國(guó)家任何補(bǔ)償和救濟(jì),“我猜他們是想忘記過去!
不通達(dá)的信息
陳衛(wèi)衡理解制度和流程的重要性,卻不能理解為什么等待的時(shí)間里沒有人告訴后遺癥患者應(yīng)該如何面對(duì)疾病。
方便門診開通后,更多“非典”后遺癥骨壞死病人找到陳衛(wèi)衡,他發(fā)現(xiàn)這些人中很多人因?yàn)榍捌诓恢雷约菏枪菈乃蓝e(cuò)過最佳治療時(shí)間,有些甚至接受了錯(cuò)誤的治療。
徐靚曾聽別的醫(yī)院的醫(yī)生建議要多運(yùn)動(dòng),可當(dāng)她跌倒在羽毛球館里爬不起來時(shí),才引起了全家注意,開始四處尋醫(yī)。
更多的人像李志慧夫婦這樣——不知道自己得了什么病,或者不知道到哪里去治病。
住在東壩鄉(xiāng)的李志慧和丈夫都是“非典”后遺癥患者,夫婦倆一直挨到2010年才知道有骨壞死定點(diǎn)醫(yī)院,開始接受治療。此時(shí),李志慧已經(jīng)完全喪失工作能力,丈夫只能在小區(qū)里干些雜貨,供養(yǎng)馬上要讀大學(xué)的兒子。
2003年底,“非典”痊愈的李志慧和丈夫都開始覺得腿疼,去醫(yī)院照了片子發(fā)現(xiàn)沒什么。到了2005年實(shí)在忍不住才去大醫(yī)院照核磁,照完之后才知道是骨壞死。夫婦倆都是新農(nóng)合,心想手術(shù)只能報(bào)銷一半,兒子要上學(xué),根本治不起,就放棄了治療。
她想自己是“非典”后遺癥患者,當(dāng)初出院時(shí)都做了登記,2004年還有人打電話到她家核實(shí)過信息!耙苍S會(huì)有特殊政策”,于是李志慧找到東壩鄉(xiāng)政府和殘聯(lián),得到的答復(fù)都是沒有通知,也沒人知道。
直到2010年,朋友拿著一份報(bào)紙跑到李志慧家說,“你看望京醫(yī)院有方便門診”。李志慧這才知道自己一直可以在定點(diǎn)醫(yī)院免費(fèi)治療,也才知道可以申請(qǐng)殘疾人證享受很多救助和優(yōu)惠。至今,申請(qǐng)了三年多,可李志慧的殘疾人證還沒有申請(qǐng)下來。
即便是在醫(yī)療體系內(nèi),信息仍然是不通達(dá)的。
2013年3月15日,陳衛(wèi)衡應(yīng)付了一撥前來檢查的醫(yī)保督察隊(duì)。上一次督察隊(duì)來檢查,扣了他們科室大夫1700元的獎(jiǎng)金:理由是過度醫(yī)療。
督察隊(duì)到陳衛(wèi)衡的科室一定會(huì)問:“你們治療股骨頭的科室,開這么多免費(fèi)的治
咳嗽藥是怎么回事兒。我們得罰你們!
第一次的時(shí)候,陳衛(wèi)衡心想這藥是開給“非典”后遺癥患者的,國(guó)家有政策,他們怕什么。沒想到月底真的被扣了獎(jiǎng)金。他找到民政系統(tǒng)解釋,醫(yī)院有五十多名“非典”后遺癥患者長(zhǎng)期治療,給他們開的是緩解肺纖維化的藥,這才消除了“過度醫(yī)療”的嫌疑。
但是醫(yī)保督察隊(duì)只要重新?lián)Q一個(gè)領(lǐng)導(dǎo),同樣的事情就又會(huì)上演一次,而陳衛(wèi)衡科室被扣掉的獎(jiǎng)金也從來別想拿回來。
(應(yīng)采訪者要求,文中吳桂、徐靚為化名)
來源:中國(guó)周刊
-----------
-----------非典后遺癥,第一次聽說,而且還是這么嚴(yán)重的癥狀。
-----------
【原創(chuàng)】骨病治療筆記
作者;王好古
筆者治療一例
脊髓空洞兼有
骨質(zhì)疏松與
腰椎間盤突出癥患者,在辯證論治的前提下,于處方之中重用
白術(shù)與
熟地,服藥30劑,空洞變模糊,病人解除了痛苦;故筆者認(rèn)為,白術(shù)與熟地是兩味治療骨損壞的良藥,可廣泛于臨床之中應(yīng)用,值得重視與進(jìn)一步加以探討。
附病案如下:病案:2006年3月6日。女,53歲,CT診斷:骨質(zhì)增生、腰椎盤變性。脈緩,舌質(zhì)暗紅,半側(cè)腿麻痛。熟地45,
巴戟肉15,
天冬15,
麥冬15,
茯苓10(搗碎),
五味子5(搗碎),
當(dāng)歸10,
丹參10,制
乳香6,制
沒藥6,
地鱉蟲6,
水蛭6,
自然銅10,
骨碎補(bǔ)10,
補(bǔ)骨脂10,金
狗脊30,
黃柏10,
知母10,川
牛膝20,
續(xù)斷10,
澤瀉30,
杜仲10(切絲),白術(shù)30,
麥芽30,
谷芽30,淮山15,
三七片3片(另購(gòu)),
鹿角膠10(另包烊化),
龜甲膠10(另包烊化),
紫河車10(另包搗粉最后加入藥汁煎沸化開),
白芍30,
甘草12。 取三劑。禁忌:服藥期間禁食
桃、李、
鰱魚。注意:頭煎須用冷水先浸1小時(shí)后再煎。注:1;颊哂行⊥燃∪獐d攣,故方中加
芍藥甘草湯;2。本方由引火湯合雍履平的補(bǔ)腎舒脊湯。
芍藥甘草湯加減;3。重用白術(shù)與熟地的文獻(xiàn)依據(jù)來自(神農(nóng)本草經(jīng)),(本草綱目),(辯證奇聞)。注:(辯證奇聞)“
腰痛門”一節(jié)僅用“白術(shù)250克,熟地500克”治“腰折”,幾劑就見效,書中也是反對(duì)用活血藥,筆者是師其意而不用其方,白術(shù)與熟地大劑量加入辯證論治的處方之中(具體用量依陰陽(yáng)辯證而定),可以提高對(duì)骨質(zhì)破壞病癥的療效;上方是治療“腰椎間盤突出癥”的辯證論治處方,不能照搬來治療骨癌,特此說明。晚期癌癥患者,扶正為主,祛邪為輔,小病治氣血,大病調(diào)陰陽(yáng);上海名老中醫(yī)治癌醫(yī)案,健脾胃是第一,其用藥思路可借鑒。白術(shù)與熟地的補(bǔ)骨效用,臨床醫(yī)家論之甚少,揆其意,補(bǔ)先后天之本而已。
熟地在(神農(nóng)本草經(jīng))一書有“。。。。。。填骨髓,長(zhǎng)肌肉。。。。。。!敝τ糜涊d;白術(shù)在(本草綱目)一書有“牙齒日長(zhǎng),漸至難食,名髓溢病。白術(shù)煎湯,漱服取效,即愈也。。。。。。!敝涊d;故(辯證奇聞)一書有大劑量熟地白術(shù)湯治腰折之經(jīng)驗(yàn)。受上述中醫(yī)文獻(xiàn)記載之啟發(fā),筆者先用熟地白術(shù)湯小其制于
骨質(zhì)疏松癥之治療,繼用于
脊髓空洞癥之治療,都有顯著療效。
————————————無論是容易骨折的“玻璃女孩”-還是“脊髓空洞患者”-“骨質(zhì)增生癥”-“骨癌患者”————其基本病機(jī)都是機(jī)體先后天之本虛衰所致,唯有在運(yùn)脾補(bǔ)腎兼顧其它標(biāo)證上下功夫,才有可能對(duì)此類骨病的骨破壞進(jìn)程進(jìn)行“扭轉(zhuǎn)截?cái)唷薄斓匕仔g(shù)湯幾乎是必用之基本處方————個(gè)人見解————拋磚引玉,希望能引起臨床大家的重視與進(jìn)一步的研究,盡快造福臨床患者!此病西醫(yī)西藥無法根治,唯有依據(jù)患者的體質(zhì)特點(diǎn)予以補(bǔ)骨壯骨(熟地白術(shù)湯加味),才能恢復(fù)骨骼的正常機(jī)能、密度與功能狀態(tài)!
http://forum.xinhuanet。com/detail.jsp?id=67102211
中醫(yī)治療骨病有絕對(duì)的優(yōu)勢(shì),可惜當(dāng)今之士,對(duì)此視而不見,讓患者飽受疾病之苦,令人長(zhǎng)嘆!
http://you.video.sina。com。cn/pg/topicdetail/topicPlay.php?tid=2774731&uid=1315317425&t=1#18137093
中醫(yī)是理論醫(yī)學(xué),唯有對(duì)經(jīng)典著作有深入的把握,才能對(duì)疑難病、難治病的臨床治療取得突破,單方-驗(yàn)方-成方————那都是境界不高的醫(yī)匠所關(guān)注的東西(獨(dú)到的經(jīng)驗(yàn)唯有提升到理論的高度來解釋與運(yùn)用,才有普遍意義),故筆者認(rèn)為,把驗(yàn)方公開,不會(huì)有什么損失;骨破壞歸根到底,是人體的先天之本與后天之本虛衰所致(當(dāng)然并不排除具體患者在特定的時(shí)間段有某一藏腑之標(biāo)實(shí)證須予以化痰軟堅(jiān)散結(jié)等處置,但根本病機(jī)則是自始自終存在的),緊緊抓住這個(gè)根本病機(jī),臨床治療就不容易出偏差,才能爭(zhēng)取帶病生存下去甚至臨床癥狀得到最大限度的緩解!
轉(zhuǎn)自
傷寒論壇:http://www。shanghan。com/bbs/viewthread.php?tid=60396
-----------從文章的宣揚(yáng)目的側(cè)面了解到非典醫(yī)院治療有嚴(yán)重的后遺癥。