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婦幼課堂:一個與自閉癥戰(zhàn)斗的美國母親--珍妮

一個與自閉癥戰(zhàn)斗的美國母親--珍妮 - 以琳自閉癥論壇
http://www。elimautism。org/leadbbs/a/a.asp?B=12&ID=298951&q=1&r=50267
                     
                  pengxc 發(fā)表: 2008-10-10 13:23:12 人氣:623樓主
            一個與自閉癥戰(zhàn)斗的美國母親--珍妮
    在今天的美國,有許許多多為了兒女的健康正與自閉癥戰(zhàn)斗的母親,但是無疑,最為知名的是一個叫珍妮的美麗女人。她本身天生麗質(zhì),是好萊塢的演員和名人,她憑借一個母親的天性,勇敢地與自閉癥戰(zhàn)斗,終于治愈了她的兒子--埃文。通過這一過程,她感到社會對自閉癥的無知,主流醫(yī)學(xué)界對自閉癥的冷漠,無數(shù)自閉癥家長的無助,她尤其深感肩頭的責(zé)任重大。她頻繁出現(xiàn)在美國的各大媒體為自閉癥患者鼓與呼,她痛斥美國兒科學(xué)界的愚蠢和麻木,她建立了網(wǎng)站,籌措資金研究自閉癥,她撰寫的一部書—“事實勝于雄辯:一個母親戰(zhàn)勝自閉癥的旅程”成為美國的暢銷書。下面簡單寫出她的故事。
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    如果您的孩子不再講話,不會看你的眼睛,完全忽略了他們周圍的世界,你會做什么?在她的新書—“事實勝于雄辯:一個母親戰(zhàn)勝自閉癥的旅程”里面,演員珍妮麥卡錫激情地講述了她兒子自閉癥的診斷和恢復(fù)的旅程,以及經(jīng)歷的失望,希望等情感故事,這正是成千上萬的自閉癥父母現(xiàn)在面臨的問題。
    在2002年,珍妮生下一個漂亮的男嬰,名為埃文。作為一個嬰兒,埃文充滿生機,有眼神接觸和甜蜜微笑,但很快事情開始發(fā)生變化。
    “關(guān)于我的兒子,上帝給了我許多暗示,但我并沒有完全看到。 ”她說, “直到后來發(fā)生的兩個大事,我才意識到問題嚴重。 ”
    珍妮說,首先,是一個普通的早晨,當(dāng)時埃文是2歲半。埃文通常是早上7時起床,如果7時45分仍然不醒顯然是有什么問題。她跑到托兒所,“我打開大門和跑到他的嬰兒床,發(fā)現(xiàn)他在嬰兒床里抽搐,掙扎著呼吸,眼球大的嚇人, ”她說,“我抱起了他,開始大聲尖叫,醫(yī)護人員跑來了,花了約20分鐘才停止抽搐。 ”
    當(dāng)他們抵達醫(yī)院,珍妮說,醫(yī)生告訴她,她的 兒子有驚厥,是發(fā)燒所造成的。 “我對醫(yī)生說,"你知道,他沒有什么發(fā)燒,怎么可能發(fā)生這種情況? ”珍妮說。 “醫(yī)生說 ,"根據(jù)我的經(jīng)驗,你的兒子的驚厥與發(fā)燒有關(guān)!.最后我與孩子回家了,我意識到我兒子有問題,但是我不知道它是什么。 “
    在抽搐發(fā)生后的大約三個星期,埃文有了第二次發(fā)作。珍妮說,她當(dāng)時和埃文去看他的祖父母,她注意到他的臉上有一種石頭一樣僵硬的表情。
    “我走進臥室給他一瓶牛奶,發(fā)現(xiàn)他躺在平坦的床上,眼睛突出,全身抽搐。 ”珍妮說, “我立刻打911求救,因為我知道情況嚴重!
    她本能地把一塊冷毛巾蓋在他身上,這是一種普通的的治療驚厥的辦法。但是珍妮說,這一次則不同。 “他不停的抽搐,呼吸困難,泡沫不斷從他嘴里冒出來。 ”她說。 “我把手放在他的身上,不停地說: "媽媽和你在一起" ,因為我覺得他隨時會失去。之后有幾次,我覺得他的心臟停止了跳動。 ”
   
    當(dāng)醫(yī)護人員趕來開始對埃文進行心臟復(fù)蘇時, “在那一刻,我深怕我的孩子的心再也無法跳動。 ”珍妮說。
    “然后,我聽到一個聲音不斷告訴我, "他會活過來。。。他會活過來。。。 ",慢慢的...我的心平靜下來。 “埃文心臟復(fù)蘇后,醫(yī)生說必須送到洛杉磯醫(yī)院進一步接受治療。
    “在運送途中,,他又發(fā)生一次驚厥。到了洛杉磯醫(yī)院后,他在7小時內(nèi)又發(fā)生了7次抽搐, ”她說。兩天后,醫(yī)生診斷埃文為癲癇。
    “醫(yī)生說 , "你的家族一定有什么人有癲癇病史。我說, "絕對沒有。他不可能是癲癇。我意識到其中必有其他原因。 “她說!叭缓笪覀兂鲈毫。 ”
    珍妮說,有一種本能告訴她,她的兒子沒有癲癇-于是她決定去看其他的醫(yī)生。
    她找到了一個神經(jīng)科醫(yī)生,經(jīng)過20多分鐘的檢查,醫(yī)生作出了一個毀滅性的診斷--埃文患有自閉癥。 “媽媽的本能告訴我,"他的診斷是正確的, ”她說。
    珍 妮說,聽到醫(yī)生的話使她覺得像死了一樣。 “醫(yī)生安慰說,‘不要太難過。他仍然是你可愛孩子! ”她說!笆堑,他仍然是我可愛孩子。但我的兒子深陷困境,我拿什么來拯救他呢? ”
    事后,珍妮意識到,她過去忽視了埃文的一些自閉癥跡象—比如他喜歡執(zhí)著地移動同樣物體。經(jīng)常"他不會表達自己的情感。珍妮愛她的兒子,希望找到一個拯救的辦法。一次珍妮去健身房,一個女人說,
“難道你的兒子大腦有問題嗎?”...她火了,“"你怎敢如此談我的孩子?我愛他。他是完美的。我會治好他的病”
    如同大多數(shù)自閉癥兒童,珍妮說,她注意到,埃文的個性似乎是封閉的-她決心讓他走出困境。她開始每天上互聯(lián)網(wǎng),尋求一些自閉癥恢復(fù)的故事,并發(fā)現(xiàn)治療方案。
    珍妮決定嘗試的第一個治療是改變飲食習(xí)慣。她立即開始無面筋和蛋白飲食,也就是從埃文的飲食中清除小麥和奶制品!霸趦傻饺齻星期治療后(并不是不是每個人都能夠獲得這樣的反應(yīng)),埃文的語言能力翻了一番,有了目光接觸,微笑,和更多的感情。                   ”
    為了幫助埃文像其他孩子一樣學(xué)會玩玩具,珍妮嘗試另一種辦法--視頻建模和游戲治療。由于埃文不知道如何追趕,珍妮給他看一個視頻,教他如何趕上一個球。從那天起,珍妮說,他是進入游戲。她用游戲治療來幫助他的學(xué)習(xí)。 “很多孤獨癥孩子,包括埃文,只會把玩具汽車排成一條線,或者把它們上下顛倒,”她說。 “所以游戲治療可以教會他們汽車可以玩出很多花樣。 ”
    借助這些治療,珍妮說, 5歲的埃文是大踏步前進!拔艺J為他正在恢復(fù)過程中。當(dāng)然還有許多問題需要解決—比如癲癇發(fā)作,對抽象的東西的理解,但在大多數(shù)情況下他在學(xué)校表現(xiàn)得像一個普通的兒童一樣。 ”她說。雖然這些療法在埃文身上取得很好效果,珍妮強調(diào),但可能并不是對每一個孤獨癥兒童同樣有效。
“我只是分享一個母親的故事和經(jīng)驗。我們需要交流,并且相信我們的孩子還是有希望, ”她說。 “
這就像化療,它不是對每一個癌癥的受害者都有效,但是,你必須要試試看。 ”
    最近幾年,兒童孤獨癥發(fā)病率已從1/500猛然上升到1/150—但是科學(xué)家仍然沒有發(fā)現(xiàn)明確原因。珍妮認為,兒童接種疫苗很可能是原因之一,但是主流醫(yī)學(xué)界一直否認。
    “我們自閉癥孩子的母親呼吁了多年,應(yīng)該對兒童接種疫苗進行改進,但是沒有人傾聽。 ”
    珍 妮說,即使在埃文接受疫苗前,她便試圖和她的兒科醫(yī)生談這個問題。她說: “在埃文接受MMR疫苗前,我對醫(yī)生說:"我對這種疫苗感到不安,這會引起孤獨癥嗎? "他肯定的說, "不會,那是可笑的。那不過是一個母親的瞎操心。
    "醫(yī)生立即開了處方,然后讓護士給埃文注射! 她說, “我完全無語,只能在心里祈禱,上帝啊,保佑埃文! 而此后不久,不幸降臨到埃文身上。
    珍妮說,她并不是反對疫苗!拔艺J為疫苗是必要的,但需要有一個更加安全的疫苗接種計劃,對一些特別兒童需要接種沒有金屬添加劑的疫苗。但是事實上,美國疾病控制與預(yù)防中心認為現(xiàn)在的疫苗適合所有兒童,簡直是無知。“她說, “人們需要傾聽自閉癥父母的聲音。 ”
    在埃文診斷為自閉癥后不久,珍妮說,撫養(yǎng)自閉癥兒童的壓力升高,嚴重影響她的家庭生活,并且最終失去了婚姻。根據(jù)自閉癥組織報告說,自閉癥家庭的離婚率是驚人的,在美國是高達百分之八十。
    珍妮說,在她四處為埃文的疾病焦頭爛額時,她的丈夫卻是避而遠之,即使埃文還躺在醫(yī)院,他也從來不來看看。 這樣的丈夫沒有也吧。
    但是當(dāng)珍妮的婚姻結(jié)束后,她仍然覺得擔(dān)心和害怕。“離婚后,即使覺得是做了一件正確的事,但仍然對未來憂心忡忡。因為我相信許多自閉癥母親都有這樣無助的感覺,因為誰會去愛一個自閉癥孩子的母親呢? ”
    珍妮說,她開始每天都在祈禱,希望找到一個心地美好的男人能夠愛她和埃文。 “我和埃文無法分離, ”她說。 “我一直的希望,一個男人能夠進入我的生命并且同樣地愛我和埃文。 ”
    在面臨兒子的疾病,每天往返醫(yī)院,和進行離婚的艱難時刻,珍妮終于遇見了心中理想的男子--演員金凱瑞(注:金凱瑞也是好萊塢著名演員)。
    兩人幾乎是一見鐘情,但珍妮說,她等了好幾個月才告訴他有關(guān)埃文的診斷!白畛跷覜]有告訴他,顯然是有些擔(dān)心,覺得告訴一個剛剛認識的男友這種事情不太合適。
                  ”
    一開始,珍妮說,她只是感到孤獨,需要一個男人在背后支持我。 “那時我真的太需要了。。。 ”她說。在相處一段時間,珍妮說,她不得不告別吉姆,因為埃文的病情正在惡化。突然間,她說,她發(fā)現(xiàn)無心談情說愛,必須全力關(guān)注兒子的健康。
    當(dāng)埃文開始恢復(fù)后,珍妮又恢復(fù)了女人的本能。她說,她給吉姆寫了一封短信說,“你的身邊還有我的空位嗎? ”吉姆回答說:“我的身邊永遠有你的位子。 ”
    從那天起,珍妮說,吉姆一直就在她和埃文的生命中占了重要的位置。 “他一直對埃文很好, ”她說!敖饎P瑞知道了很多關(guān)于孤獨癥的事情。他真的愛埃文,并且和他成了最好的朋友。
    在美國,自閉癥母親們對自閉癥兒童提供了寶貴的互相支持,...即使是在好萊塢也是如此。當(dāng)珍妮第一次研究自閉癥時,她接觸到另外一位好萊塢名人霍莉魯濱遜,她的兒子也是自閉癥。珍妮稱呼霍莉為她的“天使”  。
    在她們的第一次電話交談,她們一共談了約9小時。 “醫(yī)生沒有給我希望,而霍莉給了我希望 ”珍妮說。
    霍莉和她的丈夫,他們的兒子雷諾在1999年被診斷為自閉癥,但他們一直等到2007年夏季才公開他們的治療經(jīng)驗;衾f,因為最初我們覺得自己的自閉癥方面知識不夠,一直在積累自閉癥的經(jīng)驗。
    早在1999年,霍莉說,自閉癥家長很難得到自閉癥方面的資源。即使醫(yī)生也幾乎不懂自閉癥。 “有一個兒科醫(yī)生曾經(jīng)告訴我,"你的兒子永遠不會恢復(fù),他將永遠不會說他愛你,他將永遠不會做到這一點, ”她說。 “回頭看,這是一個非常有趣的旅程。 ”
    過去, 1/ 500名兒童被診斷出患有這種自閉癥。現(xiàn)在,霍莉說,每94個男孩中有一個是自閉癥。不知什么原因,自閉癥男孩的影響格外嚴重。
    多年來,霍利說,她認識到自閉癥孩子就像被一個圍墻封閉的孩子。 “你必須像一個超人一樣打破這堵墻,把你的孩子拯救出來!彼f。 “你必須在很短的時間去做,干預(yù)越早就越有機會讓他們回到正常的世界!
    像珍妮一樣,霍莉治療她兒子的自閉癥采用了飲食程序和行為療法。當(dāng)霍莉通過檢查發(fā)現(xiàn)他對面筋過敏,開始進行無麥類飲食?刂骑嬍澈,他的癥狀發(fā)生了巨大變化。 ”
    霍利說,她們還采用了多種類型的治療-從言語治療,地板時間到應(yīng)用行為分析!八麑δ承┋煼ǚ磻(yīng)就好,某些卻是效果不佳。我們把重點放在最成功的療法上。 ”
    他 們還把注重維護一個健康,快樂的家庭關(guān)系;衾f,自閉癥影響她的婚姻,但她和羅德尼互相鼓勵,艱難時刻要互相依靠。
    “我感到很幸運能擁有他。我知道那對男人和他們的孩子有多么難的。我們婦女,我們做我們必須做的去斗爭,.我很高興,他一直堅持在我身旁,這件事沒有他我做不了。                   ”
    由于霍利和羅德尼的毅力和耐心,他們的兒子雷諾,2007年10月滿10歲,已經(jīng)在自閉癥方面取得了很大的進展。他甚至學(xué)會了彈鋼琴,還彈的相當(dāng)不錯。
    霍利說,她的兒子曾經(jīng)被趕出了一所學(xué)校,因為他被認為無法教育 !爆F(xiàn)在,他在一個新的學(xué)校學(xué)習(xí),進步很大。我們必須發(fā)現(xiàn)他們的大腦是如何工作的,實際上許多自閉癥孩子是有天賦的。 ”
    雖然,許多自閉癥家長可能不會有像珍妮和霍利獲得同樣的成功,但珍妮希望他們千萬不要放棄希望。 “我想對自閉癥父母說,你們并不孤獨,前面有很多希望。全世界自閉癥研究日新月異,我們不能停止戰(zhàn)斗。 ”
    美國最著名的電視主持人歐普拉在采訪珍妮的時候,高度贊揚她說:“你是母親,也是戰(zhàn)士! ”(全文完)
            jmabel 發(fā)表: 2008-10-11 13:28:43第6樓
                  大家知道書本的英文名字嗎? 我很想看.

            pengxc 發(fā)表: 2008-10-12 09:03:04第7樓
    書名叫“Louder Than Words: A Mother"s Journey in Healing Autism”,可以在網(wǎng)上書店購買,這里是鏈接:http://www。amazon。com/exec/obidos/ASIN/0525950117/bookstorenow16-20
                  珍妮創(chuàng)建的“拯救一代人”自閉癥機構(gòu)推薦的治療建議
1 。閱讀。建議讀二本書:1,“饑餓大腦的兒童”、作者Jaquelyn麥克坎,醫(yī)學(xué)博士。2,“孤獨癥之謎”作者:艾米Yasko醫(yī)學(xué)博士。
                  
2 。預(yù)約與咨詢DAN醫(yī)生。DAN是一個自閉癥醫(yī)生組織,成立了孤獨癥研究所。醫(yī)生側(cè)重于治療自閉癥和其他生物醫(yī)學(xué)神經(jīng)問題。醫(yī)生們通常是受過訓(xùn)練的合格醫(yī)生。
                  
3 。參加自閉癥有關(guān)會議。通常每年舉行兩次會議,每年秋季會議在西海岸和春季會議在東海岸。了解更多信息,網(wǎng)址是:http://www。danconference。com。此外,自閉癥兒童還有一個每年一次的會議,通常在5月在芝加哥。了解更多信息:http://www。autismone。org。
                  
4 。改變您的孩子的飲食。酪蛋白(牛奶)和面筋(小麥)是自閉癥兒童最常見的過敏物。 許多家長發(fā)現(xiàn)從自己孩子的飲食清除奶制品后,很快出現(xiàn)行為改變。重要的是,慢慢地確定哪些食物過敏并且予以消除。此外,注意要消除許多反式脂肪酸,人工顏色和味道添加劑,防腐劑,等等。使用健康和有機食物,降低孩子的有毒負荷的系統(tǒng)。
5 。清除房子里可能毒素。許多家用清潔劑,農(nóng)藥,化肥,油漆等是對兒童非常有毒的。
6 。給孩子添加平衡的多種維生素和礦物質(zhì)補充劑。較知名的公司包括:柯克曼實驗室,Brainchild
Nutritionals, HolisticHeal, and ASD Market.。
7。添加魚肝油。魚肝油是一個維生素A的重要來源。許多家長發(fā)現(xiàn),加入魚肝油后目光接觸立即改善。推薦產(chǎn)品:Nordic Naturals Orange Flavored Cod Liver Oil。
8 。添加益生菌。益生菌是天然“友好”的腸道菌群。大多數(shù)兒童受益于每日補充益生菌。著名益生菌產(chǎn)品包括: 柯克曼實驗室的Pro-Bio Gold, Threelac ,和VSL3 。
9 。添加消化酶。消化酶幫助人體消化食品,可以幫助消除沒有完全消化的大顆粒蛋白質(zhì)進入血液。兩種廣泛使用的酶是:Houston Nutraceuticals 的Peptizyde, and 柯克曼實驗室的Enzyme Complete/DPP IV。消化酶應(yīng)采取餐前服用。
10。添加初乳(Colostrum)。初乳是一種自然的營養(yǎng)物,可以幫助腸道愈合和提高免疫系統(tǒng)性能。較好的初乳制品是柯克曼實驗室的Colostrum Gold。
                  
11 。開始自然解毒。有很多方法可以解毒自然,這將有助于您的孩子的有毒負荷減低。 (家長可以根據(jù)情況選擇和結(jié)合 ) :
A。. Epsom鹽澡。這種沐浴可以每天一次。放2-3杯瀉鹽到浴池 ,孩子洗澡至少15分鐘。瀉鹽將提供鎂 ,并幫助改善甲基化能力 。
B. Lipoceutical谷胱甘肽。谷胱甘肽是身體最有力和重要的抗氧化劑。
Lipoceutical谷胱甘肽是一種液體,身體可以充分吸收。較好的Lipoceutical谷胱甘肽可以從Wellness
Pharmacy (1-800-227-2627)購買 。許多家長的發(fā)現(xiàn)使用Lipoceutical谷胱甘肽后,病情立即改善。
                  
C.. NDF Plus。NDF Plus是一個全天然的重金屬清除劑。有些家長報告使用NDFPlus消除重金屬取得好的效果。欲了解更多信息,請聯(lián)系www。healthydetox。com,購買產(chǎn)品去:http://www。bioray2000。com
             
D. PCA-Rx。 PCA-Rx也是一個全天然的重金屬清除劑。一般認為只能單獨使用NDF Plus或PCA-Rx,但兩者不能一起使用。欲了解更多信息,www。maxamlabs。com。他們的網(wǎng)站上提供具體的治療孤獨癥的資料。
                  
12 。RNA滴劑。 RNA滴劑,由艾米Yasko博士開發(fā),似乎可以提供各種生理支持。欲了解更多信息:http://www。holisticheal。com。
13.藥物排毒。藥物排毒應(yīng)該在專業(yè)醫(yī)師指導(dǎo)下進行,現(xiàn)在有多種藥物供選擇。藥物排毒的功能是清除身體的汞和其他有毒金屬。當(dāng)有毒金屬被清除后,身體有機會恢復(fù)到正常的平衡和健康。許多家長報告,排毒后出現(xiàn)神經(jīng)學(xué),行為和生理癥狀改善和恢復(fù),過程可能需要12-24個月。
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