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婦幼課堂:可能是世界最痛苦、最難的病

我兒子(6歲)確診得了杜氏肌營養(yǎng)不良
Duchenne型肌營養(yǎng)不良  癥狀非常典型地出現(xiàn)在3~7歲的小男孩中;表現(xiàn)為步態(tài)搖擺,足趾著地的行走姿勢,脊柱前凸,頻繁跌跤,以及站起與登樓的困難.骨盆帶肌肉的受累及早于肩胛帶.癥狀穩(wěn)步進展加重,可發(fā)生肢體屈曲性攣縮與脊柱側(cè)凸.可發(fā)生肌肉堅實的假肥大(在小腿部最為顯著,某些增大的肌組為脂肪與纖維組織所取代).大多數(shù)患兒在10~12歲之前就得困坐在輪椅上,在20歲之前死于呼吸系統(tǒng)并發(fā)癥.雖然90%病例都有心電圖異常,但心臟病變通常都不引起臨床癥狀.1/3病例有輕度的,非進展性的智能障礙,主要影響言語表達能力更甚于操作能力.

該病可能是世界最痛苦、最難的病。
孩子的父母要眼看著孩子一步、一步,12歲前不能走,慢慢失去全身肌肉而死。

我看了一下,屬于中醫(yī)的痿證:

痿證是指肢體軟弱無力,日久因為不能隨意活動而導致肌肉松弛、或者萎縮、或者腫脹和假性肥大等一類疾病的總稱。痿證以下肢痿軟較多見,所以《素問·痿論》又有“痿蹙”之稱”!梆簟笔侵w軟弱無力,筋脈弛縱不收;“蹙”是足軟無力,不能任地之意。又因為痿證多是肌肉疾病導致的肢體痿軟無力,或者感覺減退,所以又稱為“肉苛”。是營衛(wèi)俱虛導致肌肉不仁、不用,痿軟無力不能任地。“帝曰:人之肉苛者,雖近衣絮,猶尚苛也,是為何疾?岐伯曰:營氣虛則不仁,衛(wèi)氣虛則不用,營衛(wèi)俱虛,則不仁且不用,肉如故也!薄黃帝內(nèi)經(jīng)》對痿證論述精辟,從病因發(fā)病、臨床證候、診斷及其鑒別、治療等都有詳細記載,充滿辨證論治、治病求本的思想。

全國大概有10萬這樣絕望的家庭。
有人有這方面知識嗎?愿意給一些指導嗎?


-----------說該病難,是因為該病是生來就有的基因。好總細胞都有缺陷,該缺陷會導致:肌肉收縮時容易受損,長期積累下去,就造成了肌肉不斷萎縮。
-----------按《鄧鐵濤醫(yī)案與研究》一書的思路治療肌萎縮,臨床療效是可靠的,具體請查閱本書,網(wǎng)上有免費下載的電子書可以閱讀!
-----------我看了一下,該書中有一例,只說到二診為止。
該病是長期的,服藥可能會有一些短時的改善。
-----------回復 haydnch 的帖子

兒童期治療效果較好,可與作者及其弟子聯(lián)系門診;中醫(yī)藥的療效是比較鞏固的!

-----------我從網(wǎng)上找到的:
鄧老今年90了,當初研究過肌肉萎縮,是研究運動神經(jīng)元疾病,提出獨特理論肌肉虛損病。效果不明顯,因為藥物不能改變基因(我兒子是基因病),這是無法逾越的,當然保養(yǎng)還是有價值的。
---------------------------------
有沒有鄧老弟子的聯(lián)系方式?
我想問問情況。
-----------
haydnch 發(fā)表于 2011/8/27 18:43
我從網(wǎng)上找到的:
鄧老今年90了,當初研究過肌肉萎縮,是研究運動神經(jīng)元疾病,提出獨特理論肌肉虛損病。效 ...

多嘴一句:所謂的“基因病”只不過是靠目前的西醫(yī)技術(shù)無法治愈的疾病的借口。

-----------可嘗試從奇經(jīng)入手調(diào)治
----------- 本帖最后由 moni 于 2011/9/4 02:51 編輯 www.med126.com

回復 haydnch 的帖子
邱仕君,女,廣東省潮陽市人。1955年12月出生,F(xiàn)為廣州中醫(yī)藥大學研究生處處長,碩士生導師、教授,全國老中醫(yī)藥專家鄧鐵濤教授學術(shù)繼承人。全國中醫(yī)藥學位與研究生教育研究會副理事長,廣東省學位與研究生教育學會第五屆理事會常務理事。廣東省中醫(yī)藥學會藥膳食療專業(yè)委員會副主任委員。 336260 37
1985年11月廣州中醫(yī)學院研究生畢業(yè),獲碩士學位。長期從事中醫(yī)各家學說及老中醫(yī)學術(shù)經(jīng)驗的整理研究及運用中醫(yī)藥治療高血壓、冠心病、重癥肌無力等疾病的研究。先后參加《
鄧鐵濤醫(yī)學文集》、《鄧鐵濤學術(shù)思想研究》等書的編寫。參加點!嶺南兒科雙璧》、《子和醫(yī)集》及《中醫(yī)各家學說》全國高等中醫(yī)院校協(xié)編教材的編寫。先后發(fā)表《清代嶺南醫(yī)家劉淵學術(shù)思想評析》等論文多篇。指導碩士研究生8名。
1997年獲國家中醫(yī)藥管理局中醫(yī)藥基礎研究二等獎,1998年獲廣東省科委科技進步三等獎。參加《
中醫(yī)近代史》研究獲2002年度廣東省科技進步二等獎。
----------- 本帖最后由 moni 于 2011/9/4 02:52 編輯 m.52667788.cn/shouyi/

回復 haydnch 的帖子

鄧中光大夫簡介




科  室:廣州中醫(yī)藥大學第一附屬醫(yī)院腸胃專科

感謝信8封

職  稱:副主任醫(yī)師 副教授
擅  長:肝、膽、胰、胃腸消化道疾病的診治骨關節(jié)疾病、關節(jié)鏡技術(shù)、人工關節(jié)置換重癥肌無力、皮肌炎、頑咳
重癥肌無力、皮肌炎、頑咳


鄧中光(消化內(nèi)科)
鄧中光


職稱:副主任醫(yī)師 副教授
科室:消化內(nèi)科
醫(yī)院:廣州中醫(yī)藥大學第一附屬醫(yī)院
擅長:重癥肌無力、皮肌炎、頑咳


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醫(yī)院地址
  • 醫(yī)院地址:中國廣州白云機場路16號大院
  • 聯(lián)系電話:020-36591912;020-36590540
  • 郵編:510405


乘車路線

乘244、182、108、101路車可到



鄧中光醫(yī)生簡介


    鄧中光,男,副主任醫(yī)師,擅長治療重癥肌無力、皮肌炎、頑咳等疑難疾病
http://gzzyy1fy.h.51daifu。com/doctor/dt_30483.shtml



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