中國(guó)日?qǐng)?bào)網(wǎng)消息：英文《中國(guó)日?qǐng)?bào)》2月25日深度報(bào)道：方渤曾經(jīng)被“英雄”的光環(huán)籠罩著。七年前的“非典”抗戰(zhàn)中，他戰(zhàn)勝了致命的病毒，在媒體的聚光下成為了抗擊非典勝利的希望，被鮮花和祝福環(huán)繞著。
七年后，已經(jīng)58歲的方渤成為了一個(gè)被遺忘的非典幸存者。曾經(jīng)救了他一命的激素療法讓現(xiàn)在的他疾病纏身。
他的兩髖各爬著一條30厘米長(zhǎng)的大疤——股骨頭置換手術(shù)留下的痕跡。2003年他接受的激素療法給他留下了骨壞死的后遺癥。他的雙膝和雙肩也受到了后遺癥的影響。
“我全身的骨頭變得跟石膏一樣脆弱，”他說(shuō)。這個(gè)退休的北京廚師如今尚能走路卻生活在無(wú)止境的病痛中。“骨壞死不會(huì)馬上殺死我，卻能慢慢折磨我的后半生�！�
在非典大爆發(fā)的時(shí)期，中國(guó)大陸有超過(guò)5000人被感染，其中349個(gè)人死于非典。
非典奪走了方渤的妻子和妻姐。在接受了40天治療痊愈出院后，方渤捐出了他帶有抗體的血清并且表示愿意在死后捐出遺體用作醫(yī)學(xué)研究。
“我又健康啦，”他在接受央視“面對(duì)面”節(jié)目采訪時(shí)說(shuō)道。“我想幫助人們抗擊非典，就像大家?guī)椭乙粯�。我相信我未�?lái)的生活還是美好的。”
但是六個(gè)月以后，他被診斷為骨壞死。05，06年他分別做了兩側(cè)的股骨頭置換手術(shù)。去年，醫(yī)生從他破碎的右肩關(guān)節(jié)取出了指甲蓋大小的碎片。
“每個(gè)媒體報(bào)道都說(shuō)人們不會(huì)遺忘，不會(huì)遺忘我們。但是我做完手術(shù)躺在床上的時(shí)候，他們都在哪兒去啦？”方渤哭了出來(lái)。面前病床上散落著的是他搜集的剪報(bào)，報(bào)道著他曾經(jīng)驚人的康復(fù)和幫助他的醫(yī)生們。
在北京像方渤一樣的非典后遺癥患者有300多位，其他城市也有一些，不過(guò)數(shù)量較少，陳衛(wèi)衡醫(yī)生介紹說(shuō)。陳是望京醫(yī)院骨科大夫，他解釋說(shuō)半數(shù)以上的非典病例都在北京，其中的一部分由于治療副作用患上了骨壞死，肺纖維化和抑郁癥。
“這些后遺癥不能被完全治愈，患者必須面對(duì)終身用藥，”他說(shuō)。
這一回與病魔的斗爭(zhēng)方渤只能孤軍奮戰(zhàn)了。他的7個(gè)親人當(dāng)年都感染了非典并都受到了后遺癥的影響。他大多數(shù)時(shí)間都在望京醫(yī)院度過(guò)。就算是大手術(shù)過(guò)后，他的家人也很少來(lái)看他�！拔业募胰诉B自己都很難照顧，又怎么來(lái)照顧我呢？”他說(shuō)。
他唯一的伙伴是他的“病友”——跟他同一個(gè)病房的非典后遺癥患者。
“如果我們都?xì)埣擦四�？誰(shuí)來(lái)照顧我呢？”51歲的李朝東說(shuō)道。他和妻子鮑寶琴都是后遺癥的受害者�！皼](méi)有人告訴我關(guān)于激素療法的副作用，但是我已經(jīng)不想追究了，畢竟這種療法救了我的命。我現(xiàn)在只關(guān)心，我的后半生怎么半？”
去年，住在北京的方渤跌到在公寓里卻無(wú)力爬起來(lái)。他的患病的手腳無(wú)法支撐他的體重了。絕望地躺在地上的時(shí)候，他甚至想到了自殺，卻發(fā)現(xiàn)就算是自盡自己也無(wú)法做到了。這對(duì)于他來(lái)說(shuō)是個(gè)更大的打擊。“我當(dāng)時(shí)就想從11樓跳下去，但是我怎么做到呢？我連爬起來(lái)都做不到。我以為非典是一場(chǎng)噩夢(mèng)，但是我錯(cuò)了。最大的痛苦來(lái)自非典之后。”
2004年，政府組織了對(duì)于非典幸存者的調(diào)查，兩年以后發(fā)布了一份包含300個(gè)后遺癥患者的名單。
“名單是動(dòng)態(tài)的，如果發(fā)現(xiàn)了新的患者會(huì)隨時(shí)補(bǔ)充進(jìn)來(lái)，”陳醫(yī)生介紹說(shuō)�！爸饕暮筮z癥有骨壞死，肺纖維化和抑郁癥，政府會(huì)報(bào)銷名單上的人用以治療后遺癥的全部醫(yī)療費(fèi)用�！�
望京醫(yī)院是北京十幾所非典后遺癥患者定點(diǎn)醫(yī)院之一�！俺�(lái)我醫(yī)院這里治療的大概有4、50個(gè)人，最嚴(yán)重的患者全身有29處壞死，”陳醫(yī)生說(shuō)。
他介紹說(shuō)，3個(gè)月一療程的治療大概花費(fèi)在1萬(wàn)元左右，如果要做關(guān)節(jié)置換手術(shù)的話，花費(fèi)會(huì)在5萬(wàn)以上。
政府對(duì)于每個(gè)非典死者付給5000元喪葬費(fèi)。從2008年起中國(guó)紅十字協(xié)會(huì)每年給每個(gè)后遺癥患者一些補(bǔ)助。給有工作的4000元，沒(méi)有工作的8000元。
“平攤下來(lái)，我們每個(gè)月可以得到300到600元，”方說(shuō)�！斑B伙食費(fèi)都不夠，更別說(shuō)請(qǐng)護(hù)工了。而且，我們也不知道這些補(bǔ)助能持續(xù)到什么時(shí)候�！�
在做完手術(shù)以后，后遺癥患者需要24小時(shí)護(hù)理的護(hù)工，如果今后癱瘓了更是需要全職的護(hù)工。雖然方每個(gè)月自己還有2000塊的退休金，政府也幫他出了治療用的醫(yī)藥費(fèi)，方渤還是負(fù)擔(dān)不起1500塊錢一個(gè)月的護(hù)工。
方渤又開(kāi)始抽煙了。他原本已經(jīng)戒煙5年了。雖然他知道抽煙會(huì)加重肺的負(fù)擔(dān)，可他說(shuō)他離不開(kāi)抽煙了。
在接受《中國(guó)日?qǐng)?bào)》采訪的時(shí)候，他帶著氧氣管卻仍舊抽著煙。護(hù)士進(jìn)來(lái)給他量了體溫又離開(kāi)了，什么也沒(méi)有說(shuō)�！白o(hù)士們已經(jīng)放棄說(shuō)服我戒煙了，他們知道這是我唯一發(fā)泄情緒的方式了。骨壞死帶來(lái)的壓力太大了，如果我連煙都不能抽我估計(jì)會(huì)真的發(fā)瘋的�！�
08年方被診斷為抑郁癥。去年，在極度絕望的情況下他用破酒瓶戳傷了自己的額頭。
06年8月，方和其他幾個(gè)“病友”對(duì)北京110多個(gè)后遺癥患者做了問(wèn)卷調(diào)查。他們發(fā)現(xiàn)百分之八十八的人有骨壞死癥狀，八成由于骨壞死丟了工作或者失去工作能力，百分之七十四患了不同程度的抑郁癥。六成家庭在過(guò)去七年中遭遇了離婚。
“SARS 改變了患者的生活，”龍梅，45歲的北京居民告訴記者。她是方的鄰居，她的前夫，汪永紅，也在政府的救治名單上�！昂筮z癥帶來(lái)的心理壓力和歧視甚至比肉體的病痛更加折磨人。我前夫在非典病愈后發(fā)現(xiàn)人們居然不敢跟他一起坐電梯。一看到他，人們都下意識(shí)地后退一步。非典帶給人們的恐懼是肉體上的，更是精神上的�！�
汪最后不得不放棄坐電梯，每天爬樓梯回到在11層的公寓。這樣的運(yùn)動(dòng)更加重了他的骨壞死。
06年，龍和汪選擇了離婚。龍說(shuō)，非典過(guò)后生活壓力實(shí)在太大了。“無(wú)止境的治療和手術(shù)把我們的生活和婚姻都摧毀了，”她說(shuō)�！半x婚后，我作為健康的人可以繼續(xù)新生活，但是患者們永遠(yuǎn)都無(wú)法擺脫這個(gè)噩夢(mèng)。每一天都是一場(chǎng)折磨，最后的解脫只有自殺。”
龍后來(lái)又再婚了，但是她仍舊照顧她的前夫�！拔也蝗绦膩G下他不管，但是我不能后半生都生活在非典的陰影里，”她說(shuō)。
2004年，她寫信給政府希望政府能夠關(guān)心非典后遺癥患者，但是沒(méi)有得到任何回應(yīng)。
方渤和其他十幾個(gè)病友開(kāi)始上訪，希望死者家屬能夠得到30萬(wàn)的補(bǔ)償金，并且希望政府提供后遺癥患者護(hù)理服務(wù)。衛(wèi)生部在2005年只是同意了報(bào)銷三項(xiàng)主要后遺癥的費(fèi)用。
“僅僅治療是不夠的，他們需要能夠照顧他們后半生的人，”吳佳萍說(shuō)。她25歲的女兒也是后遺癥的受害者。“我女兒連抱起自己兒子喂奶的能力都沒(méi)有。我現(xiàn)在能照顧她，但是我去世以后誰(shuí)照顧她呢？他們需要政府的政策來(lái)保障他們的生活。”
作為望京醫(yī)院的醫(yī)生，陳衛(wèi)衡2003工作在抗擊非典的第一線。他說(shuō)政府當(dāng)年的舉措的確拯救了很多患者的生命，盡管有些幸存者如今遭遇了很多問(wèn)題。
“激素療法的副作用在世界范圍內(nèi)都是存在的，”他說(shuō)�！岸耶�(dāng)時(shí)為了救命，使用這種方法也無(wú)可厚非。而且，比起其他激素療法的后遺癥患者，非典患者的恢復(fù)和治療已經(jīng)算是好的了�！�
陳在2003年就撰文提醒政府激素療法可能帶來(lái)的后果�！暗钦捎跊](méi)有應(yīng)對(duì)這種問(wèn)題的經(jīng)驗(yàn)，所以花費(fèi)了幾個(gè)月才做出反應(yīng)，”他說(shuō)。
他認(rèn)為目前的治療工作效果不錯(cuò)，但是他希望政府資助下的免費(fèi)治療能夠持續(xù)下去。
每周二，陳醫(yī)生在望京醫(yī)院開(kāi)設(shè)專門針對(duì)后遺癥患者的免費(fèi)門診。他使用中藥療法來(lái)緩解骨壞死的痛苦，延緩手術(shù)的時(shí)間�！斑@是伴隨一生的病痛，無(wú)法被完全治愈，只能延緩病情的惡化，”他說(shuō)。“這些患者的要求并不過(guò)分，我想可以考慮能否接受他們的請(qǐng)求�！�
但是，方已經(jīng)放棄了他的上訪，因?yàn)樗纳眢w已經(jīng)開(kāi)始變得虛弱了，精神狀態(tài)也與以前不一樣了。
“我知道我已經(jīng)成了政府和社會(huì)的包袱了。我只能索取而不能給予了。但是我沒(méi)有辦法啊。我已經(jīng)失去了自救的能力了，”他有些哽咽。
雖然身體不方便，方還是申請(qǐng)成為2008年奧運(yùn)會(huì)的志愿者，并且在去年的60周年國(guó)慶時(shí)參與了自愿者工作。 “我也想對(duì)社會(huì)有所回報(bào)，”他說(shuō)。由于健康原因他無(wú)法承擔(dān)全職的志愿者工作，但是他還是得到了一塊表作為紀(jì)念品。他一直珍惜地戴著它。
這些后遺癥患者在當(dāng)初接受激素療法的時(shí)候是為了公眾的利益冒了醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)的，人民大學(xué)社會(huì)保障專業(yè)教授鄭功成說(shuō)。
“這種療法拯救了他們，但是同時(shí)也是為了保護(hù)更多的人不被感染，”鄭教授說(shuō)�！八麄�?yōu)榱斯娎婷傲酸t(yī)療風(fēng)險(xiǎn)，所以政府和社會(huì)應(yīng)該照顧他們的后半生。僅僅把他們從非典中拯救出來(lái)是不夠的�！�
他希望政府能夠?yàn)檫@些幸存者建立單獨(dú)的救助機(jī)制，包括治療計(jì)劃和足夠負(fù)擔(dān)他們下半生的財(cái)政預(yù)算。
“大多數(shù)后遺癥患者失去了工作和勞動(dòng)能力，他們不能救助他們自己，所以只有政府和社會(huì)能夠幫助他們，”他說(shuō)�！爸袊�(guó)的醫(yī)療保障總的來(lái)說(shuō)是在逐漸變好，但是我認(rèn)為這些受害者要求更多的照顧是情理之中的。政府應(yīng)該慎重考慮他們的請(qǐng)求�！�(中國(guó)日?qǐng)?bào)記者 彭奕寧)
