作為這個鮮為人知的罕見病患者群體的一員，王奕
鷗艱難地推進(jìn)擁抱陽光計劃，力圖讓“瓷娃娃”們能多走出家門
本刊記者 衛(wèi)毅 發(fā)自北京
陶瓷做的天使立于桌面，陽光穿過窗戶，投射在涂著釉彩的塑身上，泛起光澤。“(陶瓷天使)原來是送給志愿者作獎品用的，這個有點殘破了，留了下來。”“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會會長王奕鷗坐在北京的辦公室里說道。
王奕鷗29歲，身高1米3，與同齡人相比，要矮小得多，她有著漂亮的面龐，眼睛的鞏膜，也就是我們通常所說的“眼白”，微微泛出藍(lán)色�！把郯追核{(lán)，這是‘瓷娃娃’的一個標(biāo)志�！�
“瓷娃娃”是對
成骨不全癥(脆骨病)患者的昵稱。他們的骨頭比普通人脆弱，易
骨折。成骨不全癥是罕見病的一種。
罕見病是指那些發(fā)病率極低的疾病，在中國尚無明確定義。這些罕有的疾病包含了：法布雷病、
苯丙酮尿癥、
地中海貧血、
白化病、高血氨癥等等。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰-1‰的疾病。國際確認(rèn)的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%。按此比例，我國各類罕見病患者總數(shù)超過千萬。
罕見病雖然發(fā)病率低，但每個人都無法完全逃離患上罕見病的可能。罕見病好比人類繁衍過程中的空難，很難遇到，一旦遭遇的話，對于個人與家庭的不幸就是百分之百。即使父母都是健康的，但隱性的基因缺陷無法看到，當(dāng)父母雙方的基因缺陷恰巧碰在一起時，罕見病就極有可能出現(xiàn)。
“在我們國家，大家對于罕見病的認(rèn)知程度太低了�！蓖蹀鳃t在報紙上曾看到一則報道，說的是一位父親騎著三輪車，花了幾天幾夜時間把孩子拉到城里來看病。大家都搞不清楚這孩子得的是什么病，只好以“怪病”稱之。王奕鷗一看報紙上的
照片，就識別出那是個“瓷娃娃”——成骨不全癥患者�！按赏尥薜闹饕攸c是：肢體畸形、三角臉、眼睛的鞏膜會發(fā)藍(lán)，不是醫(yī)生也可以通過外貌識別。”
然而，多年以來，在中國，成骨不全癥并不為多數(shù)人知曉，包括醫(yī)生。
少年之煩惱
王奕鷗在16歲之前骨折過6回�！拔沂恰按赏尥蕖崩锕钦郾容^少的了，我們的工作人員里有骨折過三十多回的。有的“瓷娃娃”看個動畫片，一笑，肋骨就折了�！�
王奕鷗的第一次骨折發(fā)生在一歲半的時候。她摔了一跤，腿折了。在家鄉(xiāng)濟(jì)南的醫(yī)院里，醫(yī)生診斷她患了
佝僂病。醫(yī)生和家人認(rèn)為只要好好治，將來就會好，沒覺得這是多么獨特的疾病。
但是，骨折的痛苦隔幾年就來一次。在王奕鷗的少兒時代，她的左右腿各骨折了3次。這讓人感到困惑。當(dāng)同齡人在使勁長個兒的時候，王奕鷗的個頭顯得特別的矮。至此，家里人也只是考慮到她是不是不愛吃飯，發(fā)育晚？“都沒往別的方面想�！�
王奕鷗記不得去過多少家醫(yī)院了，醫(yī)生含糊地說著自己的診斷結(jié)果，但骨頭照折不誤。五年級的時候，由于骨折嚴(yán)重，王奕鷗走路都不太方便。她的腿開始戴上矯正用的看上去有些古怪的鐵架子，像《阿甘正傳》里的阿甘一樣。她覺得別扭，自卑，不想上街，一放學(xué)就趕緊回家。置身公眾場合讓她精神緊張。坐公交車的時候，乘務(wù)員會說，給這個小朋友讓個座。這讓她難以接受，“覺得自己跟其他人是不一樣的�！�
數(shù)度骨折，家里人考慮給王奕鷗辦殘疾證，她特別不想要這個證件，覺著殘疾證仿fo一道墻，將她徹底與正常同學(xué)隔離開來。被劃歸“殘疾”的那一年，王奕鷗12歲。也就在同年，王奕鷗的患病資料被發(fā)往美國，美國專家確診她是“成骨不全癥患者”。這個名詞如此之陌生，以至于中國的醫(yī)生得知后，說了一句：這不是臺灣才有的病嗎？
在此之前，王奕鷗大多數(shù)時候被診斷為佝僂病。她寧愿相信自己患的是此病，以后可以治愈，一切都有改變的可能。但這一次，醫(yī)生說，這個病沒有治愈的方法。這讓她心里非常難過，“斷了以后治好的愿望�！�
王奕鷗陷入低落的情緒，而她的父母在她面前則顯得樂觀和平靜。她的父親到新華書店排了好長的隊，想讓簽名售書的張海迪給女兒寫幾句鼓勵的話。
“我記不清楚那時候的心理變化了�！敝車藢λ膽B(tài)度讓她感到幸運。傷筋動骨一百天，每次骨折，至少得在家躺兩三個月�！坝写慰荚囘�是在家考的，老師過來監(jiān)考。”
初中畢業(yè)，王奕鷗面臨著前程選擇的問題。父母覺得在濟(jì)南讀個中專的會計專業(yè)比較適合自己的女兒，以后可以當(dāng)會計，工作安靜，不用四處奔波。王奕鷗的中考成績很好，完全可以在濟(jì)南上一所重點高中，但她還是聽從了父母的意見，進(jìn)了中專，學(xué)了會計。王奕鷗最感興趣的其實是電腦，喜歡在彼時流行的ICQ、QQ、聊天室里跟人聊天。出于興趣，她讀了北大計算機(jī)的函授專科，學(xué)會了建個人主頁和網(wǎng)站。
即便如此，這些新鮮的東西仍無法滿足王奕鷗對于外部的世界的向往。她通過專升本考試，進(jìn)入了北京交通大學(xué)學(xué)習(xí)。“去北京上學(xué)，是想讓我一個人學(xué)會生活�！�
網(wǎng)上的病友
王奕鷗進(jìn)入北京交通大學(xué)之后，沒有告訴任何人她是成骨不全癥患者，她不想被人視作與眾不同之人。但她的身高顯然看上去過于矮小。有的同學(xué)看到她就說，你是南方的小女孩吧。王奕鷗說，我是山東人。同學(xué)很吃驚：山東姑娘不是特高大么？
大學(xué)時期的王奕鷗建了一個叫“玻璃之城”的網(wǎng)站，許多成骨不全癥患者聚集到此平臺上。通過跟病友交流，王奕鷗越發(fā)了解到這個群體所面臨的障礙和困境�！拔乙呀�(jīng)是非常幸運的了，還讀了大學(xué)，許多像我這樣的孩子，連九年義務(wù)教育都享受不了。”
劉大銘是家住蘭州的一個“瓷娃娃”。4歲時，他的家人跑遍了自家周圍所有條件比較好的幼兒園，希望能夠入學(xué)，因為他的成骨不全癥，遭到了園方的拒絕�！拔议_始找一些私人幼兒園，給人家說好話，送禮品，費盡周折，終于找到一家私人幼兒園愿意接受大銘，高興得掉下了眼淚�！眲⒋筱懙哪赣H趙姣蓮說。
“瓷娃娃”們分散各地，平時難得一見，是一個龐大的隱形群體。在家鄉(xiāng)濟(jì)南這么多年，王奕鷗從未遇到與自身境況相同者，直到求學(xué)北京，才在北京協(xié)和醫(yī)院遇到第一位病友。這個叫安德魯?shù)牟∮褋碜詢?nèi)蒙古�！爱�(dāng)時都沒想到他是我病友，他的狀況太嚴(yán)重，26歲了，但看上去像是1歲多還沒學(xué)會走路的孩子。他的胳膊和腿萎縮變形，頭很大。家人抱著他，父母個頭都很高，而且是軍醫(yī)。他是重度患者，醫(yī)生告訴我，我才知道我們患的是同樣的病�！�
安德魯完全不能走，放在哪里是什么樣就是什么樣，動不了。王奕鷗見到安德魯時，他說，你給我遞個手機(jī)�！拔耶�(dāng)時還沒反應(yīng)過來，因為我看到他手上是拿著手機(jī)的，等了一下我才明白，他的兩只手完全變形了，碰不到一起。”安德魯還在母親的肚子里就骨折了。“如果他的父母不是軍醫(yī)，對他悉心護(hù)理，他可能活不到今天。”
不是每個“瓷娃娃”的家人都是醫(yī)生。太多的“瓷娃娃”家庭既沒有必要的護(hù)理知識，更缺乏醫(yī)療支出費用。王奕鷗一直覺得應(yīng)該為“瓷娃娃”們做些什么。大學(xué)畢業(yè)后，王奕鷗進(jìn)入北京一家法律援助機(jī)構(gòu)工作。工作期間，她認(rèn)識了在另外一家民間組織工作的黃如方。黃如方個頭很小，是
軟骨發(fā)育不全癥患者，這也是罕見病的一種。兩人在聊天中說到，可以成立一家為罕見病患者服務(wù)的機(jī)構(gòu)，去幫助更多不幸之人。
罕見病組織的成立
王奕鷗和黃如方借了一家公益機(jī)構(gòu)的一張辦公桌，這就是“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會最初的模樣了。每天，王奕鷗背著自己的筆記本電腦去工作，買了個小
靈通，用作“瓷娃娃”熱線。
王奕鷗把“玻璃之城”改了版，做成了“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會的網(wǎng)站。這是整個組織建構(gòu)的開始。并不是所有的人都有上網(wǎng)的條件，他們辦了針對“瓷娃娃”和罕見病的雜志，讓即使身處僻遠(yuǎn)鄉(xiāng)村的患者也能獲知相關(guān)信息。
最開始籌備的半年，協(xié)會就王奕鷗和黃如方兩個人，都是兼職，沒有薪水�！坝∑诳矝]有錢。一期印500本，需要2000塊。一位家長給了1萬塊的捐贈，這是印刷5期雜志的費用�！�
2008年，“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會籌備成立的那一年，北京的一家媒體第一次使用了“瓷娃娃”這個詞。此后，媒體的報道陸續(xù)介入，各種活動也在逐漸展開，“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會獲得了多方的幫助。如同許多民間組織一樣，“瓷娃娃”面臨的首要問題是：注冊。王奕鷗在那一年被邀請做客崔永元主持的“小崔說事”。在節(jié)目上，王奕鷗說，她找了區(qū)殘聯(lián)、市殘聯(lián)、中殘聯(lián)，都沒有獲得注冊的資格。崔永元調(diào)侃說，那你應(yīng)該去找瓷器協(xié)會、瓷器廠。直到今年3月，“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會才得以正名。
2009年，“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會組織了首屆“瓷娃娃”全國病人大會，這是身處中國的這個群體歷史性的一刻。王奕鷗在大會開幕的時候說：“十幾年的時間里，父母，包括自己都以為得成骨不全癥的人全國似乎只有我一個人。若干年后，在醫(yī)院見到了和自己一樣的病友，聽醫(yī)生講了全國還有更多的病友。我夢想，有一天，大家可以相聚在一起，告訴彼此，你不再孤單�！�
“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會目前的全職工作人員有10名，已經(jīng)為五百余名患者提供關(guān)懷救助。2010年，協(xié)會建立中國罕見病網(wǎng)站，四百多全國各地志愿者加入團(tuán)隊。從創(chuàng)辦開始至今，資金問題是“瓷娃娃”協(xié)會的最大困難。作為”瓷娃娃”協(xié)會創(chuàng)始人的王奕鷗和黃如方兩人的年收入加起來都不到10萬塊，其他的工作人員則更少，而他們每年為罕見病患者群體籌集的資金都在幾百萬以上，仍然是杯水車薪�！昂币姴∪后w需要的資金是非常大的，再多都不為過。我們自己的工資都很低，大家有生活等各個方面的壓力。怎么才能留住人，并且吸引優(yōu)秀的年輕人加入團(tuán)隊也是我們要考慮的�！�
中午，“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會的工作人員把辦公桌鋪上報紙吃午飯。午飯很簡單，下飯的菜只有少許肉，更多的是
黃瓜、
豆腐皮、花生米。他們吃飯的時候，會開一些玩笑，顯得輕松愉快。
在這個吃飯的會議室里，王奕鷗和黃如方向我介紹墻上的照片�！斑@是一個黑龍江的孩子，爸爸沒辦法承受孩子是‘瓷娃娃’的現(xiàn)實，拋下老婆孩子，離家出走了。這是一個湖北的孩子，特別聰明，嘴巴特別甜，爸爸去世了，媽媽改
嫁了，奶奶在照顧他……”
許多罕見病患者家庭因為此病而陷入貧困與痛苦。由于罕見病患者人數(shù)相對較少、市場需求也相對不是太多，且藥物研發(fā)成本相當(dāng)之高，很少有制藥企業(yè)愿意投入相關(guān)治療藥物的研發(fā)，這些用于預(yù)防、治療、診斷罕見病的藥物，被稱為“孤兒藥”。在全世界，目前僅有1%的罕見病找到了有效的治療藥物。許多國家將“孤兒藥”的研發(fā)上升到了立法的層面。例如，美國在1983年通過了“孤兒藥”法案。
我國當(dāng)前對于“孤兒藥”的研發(fā)基本處于一片空白，依靠國外進(jìn)口。更重要的是，國家對罕見病患者的治療無任何保障政策，大多患者家庭根本無力承擔(dān)巨額的治療費用�；忌洗瞬〉募彝ジ嗟氖亲試@不幸，聽天由命。
這幾年，王奕鷗找過人大代表和政協(xié)委員，通過他們在“兩會”上遞交了為罕見病立法的提案——《關(guān)于盡快出臺“罕見病”立法及完善相關(guān)保障政策的建議》。此建議的內(nèi)容包括政府在醫(yī)療、教育、就業(yè)、保障等方面應(yīng)給予罕見病群體的關(guān)懷和幫助。眾多患者、家屬、醫(yī)生在此建議上簽名。現(xiàn)在看來，這條路仍顯艱難而漫長。
脆弱的未來？
2月29日是世界罕見病日，4年一度的這天是為了更好地詮釋“罕見”。在中國，這一天開始逐漸為人所知。今年，王奕鷗正在做的一件事情是擁抱陽光計劃，這個計劃希望給“瓷娃娃”們提供輪椅等物品，讓他們能多走出家門。“有很多‘瓷娃娃’長期躺在床上，在父母意識里，我的孩子是不能動的，一動就骨折。越是讓孩子不動，他的骨頭就越來越差�！蹦壳�，在中國，基本上沒有康復(fù)護(hù)理領(lǐng)域的專家給成骨不全癥群體進(jìn)行良好的指導(dǎo)。
2008年，王奕鷗在北京
牡丹園附近發(fā)現(xiàn)了一位病友，她去看過這個孩子�！八錾痪镁痛_診是成骨不全癥，因為醫(yī)生說容易骨折，讓孩子少動。他的媽媽就一直讓他躺著，躺了18年，骨頭都被肌肉吸收了�！�
躺著并不是這個孩子的愿望，他給王奕鷗發(fā)過一條短信：姐姐，我是不是沒希望了？“他其實特別想從屋里走出來，他也有喜歡的女孩子，也希望用一技之長養(yǎng)活自己�！�
2009年的一天，王奕鷗接到了這個孩子媽媽打來的電話，說他不行了。王奕鷗和同事們趕到醫(yī)院，他已經(jīng)完全不省人事�！搬t(yī)生說，像這樣的孩子病到這樣的程度，連搶救都沒辦法搶救，你按壓胸口，肋骨可能馬上就斷了�！�
這是許多傷心故事中的一個。在那些寄到全國各地的關(guān)于“瓷娃娃”和罕見病印刷品中，王奕鷗和她的伙伴們在紙上希望更多地呈現(xiàn)勵志故事。今年8月，第二屆“瓷娃娃”全國病人大會將在北京舉行，他們的經(jīng)歷將得到分享。能抵御脆弱之物，她們認(rèn)為是：愛。
“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會的辦公室有句標(biāo)語：Love is still strong。與之對應(yīng)的中文是：還好，我們的愛不脆弱。
來源：南方人物周刊
－－－－－－－－－－－還好，我們的愛不脆弱
專訪“瓷娃娃”王奕鷗
王奕鷗，1982年生于濟(jì)南，成骨不全癥（脆骨病)患者，獲北京交通大學(xué)法學(xué)、管理學(xué)雙學(xué)位。自2008年5月與同伴黃如方發(fā)起成立國內(nèi)第一家罕見病公益組織——“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會”（2008年11月份正式注冊)，并擔(dān)任負(fù)責(zé)人。2009年8月，在中國社會福利教育基金會下設(shè)立國內(nèi)第一個罕見病關(guān)愛基金，至今資助300多名脆骨病患者，幫助80多名患者完成手術(shù)治療。2010年，“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會”進(jìn)入“幸福中國”年度公益十強(qiáng)。今年5月，成為北大光華管理學(xué)院的公益實習(xí)基地。
瓷娃娃、玻璃人、藍(lán)眼睛……一個個美麗的名字，背后卻是一個極其脆弱的群體——成骨不全癥（脆骨病)患者。伴隨而至的是身材矮小，頻繁骨折，骨頭脆弱畸形。全人類各種族男女均可發(fā)病，發(fā)病率約為萬分之一，全球估計共有500萬名成骨不全癥患者，其中，中國約有10萬名。
長期以來，他們當(dāng)中的絕大多數(shù)人生活在孤寂的角落。因行動不便，或畏于外人的指指點點，長年待在家中。因無障礙設(shè)施的欠缺，多數(shù)人未完成義務(wù)教育甚至完全失學(xué)。因長期治病，很多患者家庭陷入貧困無助的境地……但是，他們和其他人一樣，渴望平等、快樂地生活。
幸好，他們沒有放棄努力，王奕鷗和她的伙伴奔走呼號，發(fā)起成立了“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會”，給更多病友送去愛心。
他們說，還好，我們的愛不脆弱。
文/圖 本報駐京記者 謝綺珊
初見王奕鷗，她1.2米的個頭，有一雙會說話的大眼睛，像極一個乖巧可人的小女孩。她算是瓷娃娃中的幸運兒，病情較輕，從小也和其他孩子一樣在學(xué)校里學(xué)習(xí)，而且天資聰穎，學(xué)習(xí)成績優(yōu)秀，是瓷娃娃中為數(shù)不多的上過全日制大學(xué)的患者之一。
出生到16歲，總共骨折了6次
脆骨病無法治愈，需終身治療，骨折就像瓷娃娃們的家常便飯。王奕鷗形容說，有的重度患者，在媽媽肚子里就骨折了，有的打個噴嚏，踢個被子都可能骨折。有的好好坐著看喜羊羊，一笑就骨折了。
從出生到16歲，王奕鷗總共骨折了6次。骨折對她造成的傷害是，有時骨折沒有接好，有一段時間腿是彎的，無法正常走路，只能借助輔助器。
十二三歲的時候，當(dāng)王奕鷗獲知自己得的是罕見病成骨不全癥時，也很難接受這個事實�！澳菚r候正處于叛逆期，常常自問，自己怎么就跟別人不一樣？怎么就沒有辦法治？”在此之前，她只是覺得自己個子比較小，因為倒霉才容易骨折，以為長大以后自然就會好了。現(xiàn)在回憶起來，每次骨折，都是因為貪玩。
每天下課就去針灸,小時候身上都是針眼
但是，就算確診，在當(dāng)時國內(nèi)也不知道如何醫(yī)治，醫(yī)生只是讓父母要保護(hù)好她，不要再摔跤了。她跟隨父母跑了很多城市去尋醫(yī)問藥，用過各種亂七八糟的補(bǔ)鈣方法，試過很多偏方，吃了很多
鐵粉，每天下了課就去針灸治療，小時候身上都是針眼。她說：“父母不知道怎么治療的時候，會用盡一切方法給孩子治。”
做手術(shù)要求醫(yī)生不給她吃昏睡藥
中�？飚厴I(yè)了，王奕鷗等來一個矯正手術(shù)的機(jī)會，但這種手術(shù)風(fēng)險極大，如果失敗，將永遠(yuǎn)站不起來。王奕鷗堅持要做手術(shù)，她多么期待有一天能重新站立起來，完成自己的大學(xué)夢。
做手術(shù)的時候，王奕鷗要求醫(yī)生不給她吃昏睡藥，“想讓自己感受到整個過程，如果失敗，也要知道為什么失敗�！�6個小時之后，手術(shù)成功了。自此，王奕鷗徹底甩掉了自小學(xué)六年級就開始用的輔助器，那年夏天，她穿上了裙子，像正常人一樣走路。
2005年王奕鷗專升本自考，考上了北京交通大學(xué)。兩年時間，她取得了法律和會計兩個學(xué)位。自從來到北京之后，她一個人自己照顧自己，有時也擠公交車坐地鐵。以前在家里，父母總是放心不下她一個人出門，基本都要跟著，讓她覺得總是得不到鍛煉。
“初到北京生活，更多的是興奮，也沒想害怕的事�！蓖蹀鳃t說，在成長過程中，父母給予了她充分尊重和鼓勵，這也是現(xiàn)在他們機(jī)構(gòu)常跟患兒家長講的，一定要鍛煉孩子的獨立能力，讓孩子去獨立地生活、思考，尊重孩子的決定。有的病友情況很嚴(yán)重，平時就靠輪椅和小板凳移動，上大學(xué)也是一個人住校，沒有父母陪護(hù)。
從“玻璃之城”到“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會”
現(xiàn)在王奕鷗每周只要吃一次藥，每半年去一趟醫(yī)院復(fù)查。實際上，直到她2005年到北京讀大學(xué)，才有增加骨密度的進(jìn)口藥，一年吃藥大概要一萬元。
讀大學(xué)期間，王奕鷗創(chuàng)辦了“玻璃之城”網(wǎng)站，呼吁全國脆骨病病友們接受正確治療，并及時通報國內(nèi)外最新醫(yī)療進(jìn)展。2008年5月，在從事了近一年的法律援助工作之后，王奕鷗毅然辭掉安穩(wěn)的工作，和同為罕見病患者的黃如方共同發(fā)起成立了“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會”。
一開始兩人沒有辦公室沒有資金，他們借用朋友辦公室的一個小角落，一步步堅持做起來。自2008年正式成立以來，他們已經(jīng)搬過8次家，前半年搬了4次，現(xiàn)在這個辦公室滿一年之后還得搬。
不管如何，短短3年，“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會”已經(jīng)步入正軌。目前他們有10個全職人員，2名實習(xí)生，500多名志愿者分布全國各地，與全國1200多個瓷娃娃家庭取得聯(lián)系。
她說：“我們團(tuán)隊每一個人的能力比較強(qiáng)，有著很好的教育背景和從業(yè)經(jīng)歷，整個團(tuán)隊年輕、精力旺盛、有沖勁，經(jīng)常加班加點。如果有一個事情沒有做出來，每一個人都難受，一定要把這件事情好好完成。在這個過程中有很多人幫我們，包括志愿者、企業(yè)、基金會，各方的力量加了進(jìn)來，一起推著我們往前走�！�
以前，王奕鷗喜歡聽音樂，看電影，現(xiàn)在個人的時間被壓縮得很少了。“主要是上下班沒什么區(qū)別，周末經(jīng)常搞活動，下了班還有一些郵件要寫，覺得時間很不夠用。”
為了找掛靠單位，王奕鷗找了三年。目前掛靠在北京市民政局下面，這是今年3月兩會之后剛剛解決的問題，同時，他們更名“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”。王奕鷗自認(rèn)為在草根公益組織中算比較幸運的，2009年10月，在他們的努力下，中國第一家罕見病領(lǐng)域的公募基金——“瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金”設(shè)立，由此他們也獲得免稅資格。
為瓷娃娃的夢想插上翅膀
前一段時間王奕鷗去英國學(xué)習(xí)，在一個幫助殘障人就業(yè)的公益培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，她看到了不同的殘障人和健康人一起在該機(jī)構(gòu)的小花園里工作，除草、做花藝、做手工、當(dāng)收銀員。這讓她很驚詫。當(dāng)時她提了一個問題：“你們?nèi)绾卧u估這些或有肢體障礙，或有智力障礙的人的殘障程度，并給他們選擇合適的工作？”負(fù)責(zé)人的回答讓王奕鷗感觸很深，對方說：“沒有什么是哪一種殘障做不了的事情，大家都是一樣的�！蓖蹀鳃t說：“整個思路是不一樣的，他們不是把這些殘障人圈起來，而是讓整個社區(qū)都融入進(jìn)來，社區(qū)的人也會覺得這是他們的一部分，不會覺得很奇怪�！�
這其實也是王奕鷗和她的團(tuán)隊特別希望能實現(xiàn)的�！�2009年第一屆瓷娃娃病人大會開完之后體會特別深，病友之間見了之后就像家人一樣，沒有任何隔膜。那種特別平等、受尊重的環(huán)境是我們營造出來的，相對來講，這種營造比較簡單，如果整個社會能形成這樣一種氣氛，瓷娃娃就能夠走得出去。這是我們工作最大的一個目標(biāo)，但是這個社會大環(huán)境需要更多的人一起來營造才有可能實現(xiàn)。”
王奕鷗特別倡導(dǎo)一個理念：“我們只是身體上有一些不方便，但我們可以有很多理想和追求，和其他人是一樣的。瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會能幫助大家，給大家的夢想插上翅膀。大家一定要有自己的夢想，我們才能幫助大家去飛�！�
她說：“很多患者很少出門，天天待在家里面，我們問他為什么不出門，推著輪椅也可以出去。有的家長說沒有輪椅，我們就發(fā)放了一些輪椅。然而，我們發(fā)現(xiàn)孩子還是走不出去，除了身體上的障礙、沒有合適的
器械扶助以外，他走出去之后，社區(qū)、社會不能包容他、接納他，整個大街的人都回頭，像看怪物一樣地看他�？赡苡械念^大大的，身子有些小。他出去之后，其他人都笑他，有些人還指指點點，孩子出了一次之后，就再也不出去了。這是我們最擔(dān)心的事情，所以我們現(xiàn)希望整個社會接納、包容他們�！�
對話王奕鷗
公益推著我往前走
廣州日報:對瓷娃娃來說，一般有什么難以跨越的心理障礙？
王奕鷗:因為患病，他們大多跟其他同齡孩子是隔開的，所以內(nèi)心很孤獨自卑，家長不知道這種病到底怎么治療，看不到希望，通常會感覺無助。但同時我們也看到很多這樣的孩子：他們表現(xiàn)出來的是積極樂觀的一面，對未來非常向往，盡管身體上被禁錮住了，但依然非常開朗，有追求、有理想、有改變現(xiàn)狀的動力。
廣州日報:有人把你稱為中國的“阿甘”，你認(rèn)同嗎？你希望自己成為一個什么樣的人？
王奕鷗:我一直不喜歡這個稱呼，我只是希望能夠跟其他人一樣。包括這個群體，我都希望有一天沒有任何分類。就是不要給患有脆骨病的孩子加上標(biāo)簽，最好大家都是一樣的，只是因為他們身體有一定的缺陷，導(dǎo)致某些方面不便。我們要的不是同情，而是一定的平等、尊重和認(rèn)可，這就夠了。最重要的是，大家看待這個群體的時候，不要有不同的眼光。
廣州日報:做公益之后，你覺得自己有什么不一樣嗎？
王奕鷗:我覺得迅速成長了三年，完全改變了我的各種習(xí)慣。我之前是特別愛玩的一個人，整天想著聽什么歌，看什么電影，買什么衣服，就是那種比較貪玩的小女孩，認(rèn)識的朋友也都是這樣的。做公益之后就完全改變了，接觸的都是踏踏實實做事情的一些公益伙伴。之前我有點內(nèi)向，比較慢熱，但現(xiàn)在很多工作逼得我必須去跟不同的人打交道，也推著我一直往前走，不斷地學(xué)習(xí)。
記者: 謝綺珊
來源: 廣州日報
